Schlagwort: Junioren

Müdgrüße

26. Oktober 2024 19:40 / piri

Der Wind pfeift darauf, ob der Baum müde ist. | aus Japan

War ein schöner Tag im Frieder-Burda-Museum mit Umwegfahrten in Baden-Baden. Mit wunderbaren Gesprächen und Leuten, die im Weg standen, mit defekter Klospülung und Uhrenkauf fürˋs Töchting.

Der Kerle quatscht mir seit Stunden die Ohren ab, das Töchting schwankt mit ihren Emotionen zwischen Weltuntergangsstimmung und was kostet die Welt. Zwischen, Bruder lass das labern sein und ich red einfach genauso viel.

Unsere Begleitung ist Gold wert, aber auch sie ist rechtschaffen erledigt.

Betten darf ich noch beziehen, aber gegessen haben wir schon und irgendwie beschleicht mich das Gefühl noch hinterm Lenkrad auf der Autobahn zu sein – müde!

Benefiz und Dorfkonzert

20. Oktober 2024 09:47 / piri

Gestern Abend waren wir auf einer Geburtstagsfeier. Eine Freundin hatte eingeladen. Sie hat Bezug zum hiesigen Krankenhaus. Der Freund der Tochter auch. Ach, und überhaupt ist die Familie sehr caritativ (schreibt man das mit c oder so: karitativ?) aufgestellt. Jedenfalls sind sie sehr sozial und engagieren sich für‘s Kinderkrankenhaus. Das leidet an manchen Stellen Not, und Geld können sie dort immer gebrauchen. Nicht für medizinische Zwecke, eher für Räumlichkeiten in denen kranke Kinder, Kinder sein können. Lest hier! Gestern Abend sind auf einer privaten Feier mehrere tausend €uro zusammengekommen. Und das Fest war obendrein rauschend. Mit gutem, wenn auch einfachem Essen, mit einem großen Blasorchester (das supertoll gespielt hat) und einer Rockband, die richtig gut eingeheizt hat.

Der Kerle war begeistert. Ganz in seinem Element, direkt vor der Bühne und hat das Leben genossen. Das Töchting, etwas im Hintergrund, hat das Essen zelebriert und ein bisschen abseits des Geschehens getanzt. Meine anfänglichen Bedenken – mir machen solche Großveranstaltungen Angst – die grauenvollen sinnlosen und sinnvollen Überlegungen im Vorfeld sind ganz schnell verpufft und haben sich, nachdem wir wieder Daheim waren, als Fake geoutet.

Beim rausgehen, aus der Mehrzweckhalle ist Carsten gefragt worden, ob er nächstes Jahr wieder dabei ist. Das Gesicht sprach Bände und JAAAAAAAAAA.

Genomforschung

17. Oktober 2024 13:24 / piri

Was für ein hochtrabender Titel! Genomforschung* hört sich kompliziert an. *Mist, ich hatte das zuerst völlig falsch – hier und im Titel – mit Vogeleff geschrieben. Was sind Gene?

Liebe Frau U…………,

unsere Genetiker haben angefragt, ob Sie mit einer NOCH intensiveren genetischen Untersuchung einverstanden wären, weil sie wohl bisher keine wirklich heiße Spur gefunden haben. Diese Longreed-Genome sind wohl der letzte Schrei und laufen bisher nur im Rahmen eines Forschungsvorhabens an einigen wenigen Standorten, und das ZSE Tübingen ist dabei. Da letztens tatsächlich eine MZEB-Patientin nur über diesen Weg genetisch gelöst wurde, scheint das tatsächlich einen Mehrwert zu haben, auch wenn natürlich keine Garantie besteht.
Wenn Sie einverstanden sind, bitten wir Sie, für sich selbst und beide Kinder die Einverständniserklärung (letzte 3 Seiten des anhängenden Dokuments) auszufüllen und im Original an mich zu senden. Dann leiten wir alles weitere in die Wege.

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Was Carsten da im letzten Herbst angeschubst hat: „Ich möchte wissen warum ich behindert bin und was das für eine Behinderung ist?“ Das, was dem Kerle unter den Nägeln brennt, schlägt Wellen. Keine großen und eher sanfte, aber immerhin rollen sie. Wie ihr aus dem Brief ersehen könnt, wissen auch führende Wissenschaftler immer noch nicht, welche spezifische Behinderung die Junioren haben. Ich habe inzwischen Blut abgegeben und wenn das Labor es könnte, hätten sie gerne welches von MamS oder dessen und meine Vorfahren.