Zornig bin ich, wütend auf mich selbst, genervt über Kommentare im Internet, die mich eigentlich gar nichts angehen und die mir dennoch auf den Keks gehen. Warum ziehe ich mir fremde Schuhe an? Sie passen mir doch gar nicht! Sind mir zu klein oder zu groß, sehen nur ähnlich aus. Aber die Ratschläge derer, die da schreiben passen ungefähr auch zu mir.
Nicht nur das World Wide Web stört mich, engt mich ein – auch die nähere Umgebung und vor allen tue ich es selber. Ziehe mir ein Korsett an, das mir genauso wenig passt, wie die Schuhe der anderen. Da wispert es: Denk an dich! Pass auf dich auf! Überanstrenge dich nicht! Aber es flüstert auch: Du musst! Du sollst! Kauf ein! Vernachlässige deine Pflichten nicht! Es zischt: Dein Garten sieht furchtbar aus! Putz mal wieder! Der Dreck nimmt überhand! Und dann säuselt es in mein Ohr: Leg dich hin und ruh dich aus! Nur, was ich mache, ist verkehrt. Es raubt mir die Energie. Allerdings sind so viele Baustellen zu bedienen, dass ich mich gar nicht ausruhen kann. Da ist zum Beispiel Carstens Sitzschale; das Änderungsrezept ist vom 14. Juni und noch immer ist nichts passiert. Inzwischen habe ich den Kerle in die alte Schale gesetzt und diese engt ihn lange nicht so ein, wie die (angeblich) bessere neue. „Wir haben auch noch anderes zu tun!“ So, die lapidare Antwort des Sanitätshauses vor 4 Wochen. Gestern angerufen: „Der zuständige Fachmann ist krank. Es tut uns leid!“ Mir platzt bald der Kragen, wie gehen die mit Menschen um? Carsten hat Druckstellen und es passiert nichts? Die Krankenkasse weiß Bescheid. Inzwischen habe ich selber die Sitzschale ein wenig abgeändert – ich dürfte es nicht, denn damit erlischt die Gewährleistung! Aber soll ich Carsten so schief sitzen lassen und riskieren, dass er noch stärkere Rückenschmerzen bekommt? Diese Rollstuhl-Odyssee – ich habe die Schnauze voll! Seit Jahren passen sie nicht! Besonders für Carsten gibt es keinen geeigneten Rollstuhl. „Es gibt kein geeignetes Fabrikat auf dem Markt!“ Dann muss man einen bauen, das ist mein Anliegen – oder muss man Carsten so lange verbiegen, bis er in einen Standardrollstuhl passt? Es kostet so viel Kraft immer zu kämpfen.
Den Spruch, dass mich die Sachbearbeiter verstehen können, ihnen aber die Hände gebunden sind, den Spruch kann ich nicht mehr hören. Menschen sind Menschen und Menschen sind nicht genormt! Menschen sind Individuen und besonders behinderte Menschen lassen sich nicht in Nullachtfünfzehnmaße stecken. Ich kämpfe, so kommt es mir vor – manchmal Don Quichotte gleich – gegen Windmühlenflügel.
„Siehst du, du musst auch daran denken, dass du selber älter wirst und nicht mehr so belastbar bist!“ Was kotzt mich dieser Spruch an! Wenn ich die richtige Hilfe hätte – z. B. eine Putzhilfe (aber die darf ich vom persönlichen Budget nicht bezahlen), dann könnte ich meine Energie bündeln und hätte genug für Bürokratie und Hilfsmittel frei.
… entschuldigt mich, ich werde mich kümmern – um die Kur, die ich nachholen möchte – um die Therapien der Junioren – um die Kurzzeitunterbringung – um den Rollstuhl beider (denn Wiebkes ist auch suboptimal) – um Carstens Esserei und die Aufbaunahrung (denn, ich lasse ihn nicht verhungern und es muss etwas geben, dass er besser essen kann). Mich kriegt niemand anders klein, als ich mich selber und dass das nicht mehr passiert, daran arbeite ich!