Kategorie: Gedanken

dieses Wochenende

Dieses Wochenende hatte es in sich.

Bei den kleinwüchsigen Menschen sind wir angekommen und waren sofort wieder dabei. Natürlich haben diese ganz andere Probleme, als wir mit unserer zusätzlichen geistigen Behinderung. Aber menschlich sind wir weich gefallen. Es war, als ob wir nicht 10 Jahre nicht gekommen waren. Carsten hat sich an den Kindern orientiert, Wiebke hat beobachtet – aus der sicheren Entfernung heraus und deswegen ist sie auch nicht auf dem Gruppenbild dabei – ich habe mich unterhalten, mit Müttern, Vätern, Großmüttern und Großvätern … Wir haben den ‚alten‘ Landjugendpfarrer wieder getroffen und viele haben sich an den Witz von Carsten erinnert. Neue Eltern habe ich gesprochen, andere hatten Scheu, Kinder haben geweint, als sie Carsten sahen. Wir haben geturnt, gelacht, ein bisschen geweint um die schon toten und uns gefreut über kommende Babys. Da Wetter war eher bescheiden – völlig egal.

Dass ich nicht schlafen konnte, lag auch daran, dass mir so viel durch den Kopf geisterte, wir spät ins Bett gegangen sind und ich ausgepowert war. Nicht einmal von der Pflege der Junioren, sondern eher davon, weil Carsten das gesamte Wochenende nur ein Schälchen Müsli gegessen hat und ich Sorge hatte, dass er unterzuckert. Wiebke hat vergessen zu trinken – so musste ich ständig an Essen und Trinken erinnern und mahnen, was gar nicht gut ankam, aber dringend, zwingend notwendig war. Leider können beide Junioren nicht abschätzen, wenn sie nicht essen und trinken, was das für ihr Leben bedeutet.

Wir werden wieder nach Pappenheim fahren, im Spätherbst und dann erde ich ein bisschen Verantwortung abgeben – an einen, der sich auch jetzt schon angeboten hat und der dann die Junioren auch ein Stückchen besser kennt.

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Der BUGA-Auftritt war genial. Um das zu schildern bräuchte ich die Musik, aber da sind rechtliche Gründe dagegen. Auch die vielen Bilder kann ich euch leider nicht zeigen. Eventuell Wiebke und Carsten in Aktion, doch dazu muss ich die Fotos bearbeiten und die Junioren auch erst einmal fragen. Am besten ist, ihr hört euch die bunten Mützen einmal live und in Farbe selber an. Die Stimmung ist jedenfalls gigantisch und Wiebke wäre fast umgekippt, so hat sie hinterm Schlagzeug agiert. Carsten, die große ‚Rampensau‘ war völlig in seinem Element. Er hat es genossen auf der großen Bühne zu stehen und hat die Menschen davor verzaubert…

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Am Abend hatten wir dann noch Besuch und dieser Besuch hat mich zu Tränen gerührt! Daraus entspinnt sich vielleicht eine Freundschaft für Carsten.

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… und meine Schwester werde ich etwas warten lassen. Ich springe nicht mehr gleich, wenn’s Prinzesschen schreit – auch wenn sie noch so löbliche Gründe hat – die alten Narben sind immer wieder aufgerissen und ich bin nicht der Depp, der Pflaster klebt, je nach Belieben mancher Kommandierer. 

 

 

mag sein

Es kann gut sein, dass es für einige von euch hier ziemlich langweilig auf dem Blog ist. Mein ganzes Denken kreist momentan um das Syndrom der Junioren. Letzte Woche habe ich Kontakt aufgenommen zu einigen Müttern, deren Kinder auch kleinwüchsig sind und deren Syndrom, den meiner Kinder ähneln soll. Je mehr ich jetzt aber lese, – auch englischsprachige Publikationen – desto verunsicherter werde ich. Im Einzelnen gehe ich hier nicht drauf ein, weil es euch nur ermüden würde. Mich macht es kirre! Im Grunde genommen stehen wir wieder am Anfang. Denn keines dieser Kinder, schon gar nicht die junge Frau mit Seckel-Syndrom, ähnelt meinen in der Symptomatik. Aber auch bei den anderen kommen immer mehr Zweifel auf.

Das, was mir im Kopf herumgeistert, ist völlig unstrukturiert und ich, die so gerne Strukturen braucht, falle ins Uferlose. Manchmal denke ich, dass es besser gewesen wäre, alles so zu belassen wie es Jahrzehnte lang war. Da wussten wir zwar auch nicht, welches Syndrom genau Carsten und Wiebke haben, aber ich wusste auch noch nicht, was ich jetzt weiß! Klingt das konfus? Ich wusste z. B. nicht, dass bei MOPD Typ 2 ein erhöhtes Aneurysmen-Risiko besteht – das macht mir jetzt natürlich Angst, weil MamS an einem Aneurysma gestorben ist.

MOPD TYP 2

-Microcephalie (extrem kleiner Kopf)
-Kleinwüchsigkeit
-Knochenfehlbildungen (z.B. Hüftdysplasien, extrem dünne Arme und Beine, Neigung zu Skoliose/Wirbelsäulenfehlbildung, zu kurze Handgelenksknochen)
-eine extrem hohe/”quietschende” Stimme, bedingt durch Verengungen der Stimmbänder
-Gesichtsdysmorphien (z.B. große Augen, sehr volle Wangen, aber ein extrem schmales Gesicht, ein kleines Kinn)
-sehr kleine und spitze Zähne
-Sehschwäche (in der Regel: Weitsichtigkeit)
-Probleme mit den Blutgefäßen. Das führt dazu das nahezu alle Patienten unter Aneurysmen oder dem Moyamoya-Syndrom leiden. Beides zieht schwierige Operationen des Gehirns nach sich.
-MOPD Typ 2-Patienten zählen zu den kleinsten Menschen der Welt. Im “Guiness-Buch-der-Rekorde” findet man für den “Rekord” KLEINSTER MANN und KLEINSTE FRAU meist jemand der von diesem Gendefekt betroffen ist.
-Die Lebenserwartung bei dieser Erkrankung ist von allen fünf bekannten Formen am höchsten. Der aktuell älteste lebende Betroffene ist über 40 Jahre alt.

Info: Walking With Giants Deutschland

Die Leiterin der Deutschlandgruppe – liebe Simone, ich bin so froh euch gefunden zu haben – hilft mir bei der Suche nach dem richtigen Syndrom. Aber, was ist, wenn wir es nicht finden?

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Heute ist außergewöhnliche Bandprobe und die Sonne scheint …

Wenn ihr wollt, könnt ihr uns gerne etwas in den imaginären Hut werfen!

 

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