„Weißt du was Mama, wenn ich jetzt immer schlechter sehen kann, dann muss ich eben gucken, dass ich gut höre!“
Kategorie: Behinderung
Mosaiksteinchen
Gestern habe ich euch ein entscheidendes Mosaiksteinchen verheimlicht. Ich weiß schon eine Zeitlang von der Sehnervschädigung des Kerle – sie ist progredient, was so viel heißt wie fortschreitend. Auch das Töchting hat diese Schädigung – lange nicht so stark, wie beim Bruder, aber sie ist erstens jünger und zweitens körperlich viel besser aufgestellt.
Die Schockdiagnose gestern für Carsten war, dass er noch weniger sieht, als wir angenommen haben. In der Nähe kann er mit ausreichend Licht und kontrastreichem Hintergrund einigermaßen ausreichend sehen. Aber faktisch ist er blind. Die Aussichten für Wiebke sind etwas besser.
Unser Equipment ist gut aufgestellt. Licht ist gut. Tablet ist gut und als Zusatz bekommt der Kerle eine elektronische Lupe, die extrem stark vergrößert. Zudem werde ich für den Behindertenausweis das Merkzeichen BL beantragen und wegen der Teilhabe am Leben neuerlich mehr Assistenzleistungen. Bisschen blöd, weil der alte Streit noch nicht ausgefochten ist.
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Mit mir macht das was! Ich wollte nur wissen, welche Behinderung die Junioren haben. Dass das so komplex wird, habe ich nicht gewollt. Ein Syndrombild haben wir immer noch nicht, dafür ganz viele neue Baustellen. Wenn ich nicht schon Angst hätte, so hätte ich spätestens jetzt welche!
aller guten (!) Dinge sind drei
Es gibt etwas, was ich nicht vermitteln kann und das ist, wenn die Junioren morgens nicht aufstehen wollen. Auch heute wollten sie nicht aufstehen. Aber ich wollte nicht, dass sie den ganzen Tag im Bett liegen. Auch wenn es ihnen nicht gut geht, so sollen sie doch wenigstens einen normalen Tag haben. Carsten muss heute rasiert werden. Das passiert nicht jeden Tag, weil es jedes Mal ein Drama ist. Er stirbt immer fast dabei. Aber ab und zu muss es dann doch sein, denn er soll nicht rumlaufen wie ein Murtjen.
Er zetert und ist auf einmal sehr beweglich. Die Anstrengung, die ich dabei habe, ist nicht in Worte zu fassen. Das muss man sehen. Es ist tatsächlich körperliche Schwerstarbeit, sowohl für mich, als auch für den Kerle.
Wenn ihr Bruder so schreit, ist Wiebke auch aufgebracht und fängt an zu schreien. So habe ich manchmal einen Zwei-Fronten-Krieg – auch heute. Wiebke schmeißt ihre Brille, und alles was sie greifen kann durch die Gegend. Zum Glück ist heute die Brille heil geblieben.
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Warum Carsten – außerdem – so geschrien hat, habe ich erst im Gespräch erfahren, dass ich führen konnte, als er sich ein bisschen beruhigt hat. Einer seiner Freunde ist weggezogen und er vermisst ihn sehr. Dann hört ein weiterer Betreuer auf. Es tut mir weh zu sehen, wie mein Sohn Kummer hat. Es bereitet mir auch Kummer. Leider kann ich ihm nicht helfen, zu sehr ich es möchte.
Tatsächlich habe ich ein schlechtes Gewissen dabei.
Aber Freunde kann ich ihm nicht herzaubern. Meinen Junioren – beiden – fehlen verlässliche Freunde auf Augenhöhe. Während der Werkstattzeiten allerdings auch. Zum Glück gibt es die Band, da blüht der Kerle auf und das Töchting kann ihre überschüssige Energie heraustrommeln.
Ich habe ihr angeboten unsere Trommel zu nutzen. Ein paarmal hat sie draufgehauen – ich hatte schon Angst, das Fell reißt – dann ist sie lachend in ihr Zimmer.
Der Kerle hört Fußball.
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…und ich muss meinen Puls regulieren, das Zittern abstellen und ganz dringend etwas gegen mein schlechtes Gewissen machen!