Behinderung, Familie, Gedanken, Junioren

Exoten

Wenn ich mit beiden Junioren alleine ins Dorf gehe, und das machen wir regelmäßig, dann werden wir hin und wieder angeschaut, wie die Salemer Affen auf ihrem Berg. Dass die Leute denken, wir würden ihre Mützen klauen, würde mich auch nicht wundern. Die Einheimischen gucken sogar auffälliger, als die Auswärtigen. Heute in der Apotheke hätte eine urältere Dame beinahe Carsten übers Haar gestrichen, wenn Wiebke das nicht bemerkt hätte und laut protestierte. „Ich wollte doch bloß nett sein!“ Sahen beide Junioren ganz anders. Die Gummibärchen von der Apothekerin nahmen sie aber selbstverständlich gerne an. 

Zwischenstopp beim Optiker, der Kerle wollte Smalltalk und über Bayern München reden. Brillen richten lassen, denn die sind immer leicht verbogen. Im Blumenladen gab‘s für jeden ein Ministräußchen (für mich nicht) und beim Bäcker die obligatorische Laugenbrezel. Über aufgerissene Gehwege stolpern, die Rollstühle über Schotterberge hieven und so ganz nebenbei ein strahlendes Lächeln ins Gesicht zaubern, weil ein unerwarteter Anruf leider nicht entgegengenommen werden konnte.

Darf ich jetzt noch nen Kaffee trinken oder sollte ich mir lieber einen Entspannungstee machen? Den Junioren geht’s besser. So ein Spaziergang tut schon ein kleines Wunder. Erhöhte Temperatur haben sie aber immer noch…

Behinderung, Familie, Gedanken

Angst haben

Im Rahmen von Recherchen – weil ich endlich wissen möchte, welches Syndrom die Junioren haben – habe ich in den spärlichen Unterlagen die mir geblieben sind, eine Genanalyse für mich wieder gefunden. Warum ich den Befund verdrängt habe? Keine Ahnung. Vielleicht fand ich es nicht so wichtig.
Jetzt, da ich den kleinen Brief von der Humangenetik der Universität Leipzig vor mir liegen habe, ist mir einiges klarer. Ich kann mir meine Herzklopfen, mein Herzstolpern erklären. Herz-Rhythmus-Störung/Long-QT-Syndrom (Romano-Ward-Syndrom), bei emotionalen Belastungen sehr ausgeprägt und, für mich, angsteinflößend. Ich ärgere mich, dass ich damals den Brief achtlos zur Seite gelegt habe – stand ja nichts über ein passendes Syndrom für die Junioren drin.
Morgen früh steht ganz oben auf meiner Agenda, dass ich endlich den Kardiologen anrufe und einen Termin mache – ist sowieso längst überfällig – aber jetzt habe ich ein bisschen Muffensausen. Obwohl, ich bin doch schon so alt geworden…

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P. S.: Eine sehr nette Mitarbeiterin von Achse e.V. hat sich bei mir gemeldet. Es kommt etwas in Gang. Drückt bitte die Daumen!

21:44 Uhr – Warum der Beitrag Angst haben heißt? Carsten und Wiebke sind krank. Fieber, Husten, immer noch Bauchweh, wir schlafen alle nachts nicht richtig, der Kerle nimmt schon wieder ab und das Töchting ist extrem schlapp.

11:31 Uhr am nächsten Tag – beim Kardiologen habe ich am 31. Juli vormittags einen Termin bekommen. Himmel, die Berge!