Behinderung

Behinderung, Gedanken

Behinderung vs. Krankheit

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Sorry, wenn ich mal wieder so klugscheißerisch daherkomme, aber meine Junioren sind selten krank, sie haben eine Behinderung. Meine Definition ist, dass man Krankheiten (meistens) heilen kann, Behinderung nicht.

Diesen Beitrag habe ich vor 2einhalb Stunden begonnen, bevor unsere morgendliche Routine begann. Diese ist sogar im Moment noch ein bisschen beschwerlicher – obwohl ich es nicht als beschwerlich ansehe, weil wegen einer Wunde an jeweils einem Oberschenkel die Herrschaften weder baden noch duschen können. Auch wird das große Pflaster bei Wiebke gehegt und gepflegt. Weh tut da nichts mehr, heilen muss es einfach!

Was bin ich froh, dass sie so selten krank sind. Beider Immunsystem ist gut, die Haut ist topp (natürlich dank meiner Pflege – und da stinkt Eigenlob nicht), die Schwachstellen sind optimal versorgt und Beide sind fröhliche, aufgeschlossene Menschen! Dass das auch anders sein kann, ist mir nie eingefallen, habe es dennoch am Montag wieder gehört. In der MZEB-Ambulanz sehen die Ärzt*innen samt Team ganz anderes. Mich hat das sehr verwundert. Aber anscheinend ist gute Pflege und Versorgung keine Selbstverständlichkeit. Dass dem so ist, sehe ich leider auch in der Werkstattgruppe, dachte aber, es wären Einzelfälle.

Merke mal wieder, dass ich abgedriftet bin.

Behinderung, Gedanken

keine Tagesordnung

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Es ist ja nicht so, dass ich nichts zu tun habe, dass wir keine Baustellen haben und es tut mir auch ein bisschen leid, dass ich zynisch bin! Aber der Kerle und auch das Töchting (es betrifft sie nicht so hart) haben in der Uniklinik eine Verdachtsdiagnose bekommen, die mich völlig aus den Puschen gejagt hat. Sie haben eine regenerative Sehnervschädigung, die zum erblinden führt.  

Alles, was ich jetzt noch schreiben könnte, kommt mir gerade sinnlos vor. So etwas muss ich erst einmal verarbeiten!

Behinderung

ob‘s interessiert

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Ehrlich, wir – da schließe ich die Junioren mit ein – sind gerade so erschossen, da interessiert es mich nicht, ob‘s interessiert! 

Wie angekündigt waren wir in der Uniklinik Tübingen. Fahrzeit für eine Strecke eineinhalb Stunden. Universitätskliniken sind ein Moloch und man kann sich sehr gut verlaufen. Wenn aber noch nicht einmal die Menschen an der Information wissen, wo das Zentrum für seltene Erkrankungen ist, dann ist das traurig. Wir haben es schlussendlich gefunden und sind dann 3einhalb Stunden nicht wieder aus dem Untersuchungszimmer herausgekommen. Die Ärztin (jetzt verlinke ich noch einmal den Beitrag vom letzten Jahr) ist so menschlich und einfühlsam, die Humangenetiker*innen (gleich zu zweit) sind es ebenfalls und haben großes Interesse an der Behinderung der Junioren – was aber viel mehr zählt, auch großes Interesse an deren Persönlichkeit. 

Wir haben die Forschungsergebnisse erfahren dürfen – leider sehr dürftig und im Prinzip tappen sie noch immer im Dunklen. Sie haben aber wenigsten einen Verdacht. Meine Kinder sind einmalig auf der ganzen Welt! 

Der Kerle hat alle charmant um den Finger gewickelt. Hat seinen Arm ausgestreckt und sich tapfer Blut abzapfen lassen, ohne auch nur einmal mit der Wimper zu zucken. Nebenbei erzählte er, erzählte und erzählte. Fragte, warum sie so viel Blut brauchen und hörte aufmerksam zu. 

Das Töchting lies sich auch Blut abnehmen – unter zetern zwar, aber bereitwillig. 

…und dann wollten sie eine Hautstanze – ich weiß, das heißt Biopsie  – aus dem Oberschenkel beider Junioren. Carsten hat keinen Mucks gemacht. Menno, ich bewundere diesen kleinen Mann! Wiebke ist schier gestorben. Zwei Frauen haben sie festgehalten, schon für die Betäubungsspritze und als dann die nette Ärztin stanzte – es ist eine tiefe Wunde, wäre mein Töchting sehr gerne von der Bank gehüpft.  Die Humangenetiker*innen brauchen das für weitere Untersuchungen!

Genauso schnell, wie Wiebke auf 180 war, war sie wieder unten und hat gleich gelacht. Alle anderen Untersuchungen waren danach völlig easy. 

Ich bin fertig und heilfroh, das alles nicht alleine gemacht zu haben. Eine gute Freundin war dabei. Beruhigend, tröstend, still und dennoch sehr präsent. Dankeschön!

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Ich lese das jetzt nicht noch einmal durch. Nennt es Kuddelmuddel. Fazit ist: wir wissen immer noch nicht welche Behinderung die Junioren haben, hatten aber einen wunderbaren, guten, wenn auch sehr anstrengenden wertgeschätzten Tag!