Entschuldigt bitte schon im Vorfeld, dass dieser Beitrag etwas konfus erscheinen mag. Aber ich bin völlig durcheinander. So langsam denke ich, dass es keine gute Idee war, das genaue Syndrom Bild meiner Kinder erfahren zu wollen. Je mehr ich mich damit beschäftige, desto weniger finde ich eine »Schublade« in die meine Junioren passen.
Dass wir in die Humangenetik nach Leipzig gefahren sind, dahinter stehe ich immer noch. Allerdings hatte ich es mir leichter vorgestellt. Ich hatte gedacht, sie schütteln dort jemanden aus dem Ärmel, der auch diese Behinderung hat. Stattdessen bin ich verunsicherter denn je. Die Menschen mit Seckel-Syndrom oder auch MOPD werden alle nicht sehr alt. Dagegen sind Carsten und Wiebke schon Greise mit ihren 43 und 37 Jahren! Nicht sehr alt heißt tatsächlich, dass manche das erste Lebensjahr nicht erreichen oder noch vor dem zehnten Geburtstag sterben. Es heißt auch, dass diese Kinder sehr Infekt anfällig sind. Meine Junioren sind selten ernsthaft krank – sie tun so, wenn sie daheimbleiben wollen.
Auch sehen die Kinder anders aus – ihre Köpfe sind noch kleiner, als die der Junioren. Ich möchte so gerne jemanden kennenlernen. E-Mail-Kontakt habe ich jetzt zu einer Mutter, deren Tochter noch sehr jung ist. Es gibt scheinbar in Deutschland eine Untergruppe einer englischen Organisation. Ich möchte auch da Kontakt aufnehmen. Nur steht mir mein Asperger-Autismus im Weg. Ich traue mich nicht den ersten Schritt zu machen. Die Hauptseite ist auf Englisch – aber ich kann nur das, was ich vor vielen Jahren in der Schule gelernt habe.
Am ersten Mai-Wochenende fahren wir zunächst nach Pappenheim, zum Treffen kleinwüchsiger Menschen. Da kenne ich wenigstens einige – aber so richtig passt die »Schublade« dort auch nicht, da ist niemand, der Geistigbehindert ist.
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By the way: Wer mag, kann die Junioren mit ihrer Band am Sonntag, den 5. Mai auf der BUGA- Heilbronn spielen sehen.
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Ich muss jetzt einkaufen – schreibe aber weiter, denn dies Thema ist noch lange nicht vom Tisch…
B sagt:
Eine gute Hilfe ist übrigens deepl…..es ist eine Übersetzungssoftware. Besser als Google Translator.
Ich kann dir auch helfen. Mein Englisch ist recht gut. Ich habe einige Jahre in den USA gelebt.
piri ulbrich sagt:
Danke für dein Hilfsangebot. Lesen geht eigentlich – nur reden/sprechen will ich englisch nicht!
B sagt:
Du kannst doch mails schicken
B sagt:
Kennst du diesen Thread?
https://www.rehakids.de/ftopic44819.html
piri ulbrich sagt:
Nee, kannte ich nicht. Gucke gleich! Danke für den Link!
piri ulbrich sagt:
Die Familie ist mir doch bekannt – über eine kleinwüchsige Freundin – ich werde versuchen Kontakt aufzunehmen. Aber, und jetzt mag ich nicht überheblich klingen, meine Junioren sind kognitiv sehr viel besser, als die junge Frau.
B sagt:
Das erkennt man an Deinen Beschreibungen!
Frau Lakritz sagt:
Englisch… liebe Petra, bitte lass mich helfen! Die englische Sprache ist meine große Liebe – und ich könnte etwas für euch tun!
piri ulbrich sagt:
Ja, genau das machst du und ich nehme es gerne an!
Frau Lakritz sagt:
Wunderbar! Lass mich jederzeit wissen, was ich tun kann, per Mail, WhatsApp oder Telefon (Magst du nicht so, weiß ich 😉 ) :heart:
christine b sagt:
war verreist und habe heute nachgelesen.
wie sehr kann ich deinen wunsch verstehen…. wenn sich doch bloß jemand melden würde mit annähernd ähnlicher behinderung.
was mich beim googeln erstaunte, dass es z.b. nur 24 kinder weltweit gibt, die am seckelsyndrom erkrankt sind. da sind die chancen aber leider auch gering, dass man mit jemandem in kontakt kommen kann. vielleicht schafft ihr es! daumendrück
piri ulbrich sagt:
Liebe Christine, wir haben es geschafft! Heute habe ich mit einer Mutter telefoniert, die eine Deutschlandgruppe für kleinwüchsige Kinder mit MOP gegründet hat. Darin sind wohl auch zwei Menschen mit Seckel-Syndrom. Es gibt im Juni ein Treffen – und wir werden dabei sein! :yes: