Behinderung

Wohin gehören wir?

Entschuldigt bitte schon im Vorfeld, dass dieser Beitrag etwas konfus erscheinen mag. Aber ich bin völlig durcheinander. So langsam denke ich, dass es keine gute Idee war, das genaue Syndrom Bild meiner Kinder erfahren zu wollen. Je mehr ich mich damit beschäftige, desto weniger finde ich eine »Schublade« in die meine Junioren passen.

Dass wir in die Humangenetik nach Leipzig gefahren sind, dahinter stehe ich immer noch. Allerdings hatte ich es mir leichter vorgestellt. Ich hatte gedacht, sie schütteln dort jemanden aus dem Ärmel, der auch diese Behinderung hat. Stattdessen bin ich verunsicherter denn je. Die Menschen mit Seckel-Syndrom oder auch MOPD werden alle nicht sehr alt. Dagegen sind Carsten und Wiebke schon Greise mit ihren 43 und 37 Jahren! Nicht sehr alt heißt tatsächlich, dass manche das erste Lebensjahr nicht erreichen oder noch vor dem zehnten Geburtstag sterben. Es heißt auch, dass diese Kinder sehr Infekt anfällig sind. Meine Junioren sind selten ernsthaft krank – sie tun so, wenn sie daheimbleiben wollen.

Auch sehen die Kinder anders aus – ihre Köpfe sind noch kleiner, als die der Junioren. Ich möchte so gerne jemanden kennenlernen. E-Mail-Kontakt habe ich jetzt zu einer Mutter, deren Tochter noch sehr jung ist. Es gibt scheinbar in Deutschland eine Untergruppe einer englischen Organisation. Ich möchte auch da Kontakt aufnehmen. Nur steht mir mein Asperger-Autismus im Weg. Ich traue mich nicht den ersten Schritt zu machen.  Die Hauptseite ist auf Englisch – aber ich kann nur das, was ich vor vielen Jahren in der Schule gelernt habe.

Am ersten Mai-Wochenende fahren wir zunächst nach Pappenheim, zum Treffen kleinwüchsiger Menschen. Da kenne ich wenigstens einige – aber so richtig passt die »Schublade« dort auch nicht, da ist niemand, der Geistigbehindert ist.

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By the way: Wer mag, kann die Junioren mit ihrer Band am Sonntag, den 5. Mai auf der BUGA- Heilbronn spielen sehen.

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Ich muss jetzt einkaufen – schreibe aber weiter, denn dies Thema ist noch lange nicht vom Tisch…

Behinderung, Kuddelmuddel

Verunsicherung #Seckel-Syndrom

Letzte Woche hat sich eine junge Mutter bei mir gemeldet, bei deren 2jährigen Sohn der Verdacht auf Seckel-Syndrom besteht. In einer namhaften Uniklinik wurde diese vorläufige Diagnose gestellt. Die Bilder, die die Frau mir geschickt hat, lassen mich sehr vermuten, dass es tatsächlich die gleiche Behinderung ist, die Carsten und Wiebke haben. Mit kleinen Abweichungen, denn das Kind kann laufen …

Aber je mehr ich mich mit der Mutter unterhalte, umso verunsicherter werde ich. So habe ich noch einmal intensiver im www. recherchiert. Da heißt es, unter anderem, dass es in Deutschland nur 2 Menschen mit Seckel-Syndrom gibt. Allerdings sind das nicht meine Junioren. Die Leipziger Uni hat anscheinend eine Studio gemacht. Da es kein verbindliches Register über seltene Syndrome gibt – verschiedenste Stellen variieren sehr auseinander – werde ich mich, da mich das Syndrombild meiner Kinder natürlich auch interessiert, in der nächsten Zeit an die Leipziger Uniklinik- dort Humangenetik – wenden. Jetzt ist mein Ehrgeiz gepackt. Und ich möchte euch dringend bitten mich zu unterstützen. Ich habe kein Netzwerk, bin keine Netzwerkerin, mein Asperger-Autismus behindert mich. Kennt jemand eine oder einen Wissenschaftjournalisten, der mich medizinprofessionell unterstützen kann.

Twitter wäre sicherlich ein geeignetes Medium, aber Twitter erschließt sich mir nicht wirklich. Wie machen das die Anderen? So ganz allein als Exot sehe ich außer Wald die einzelnen Bäume nicht mehr. Helft ihr mir?