Schlagwort: Behinderung

Müdgrüße

Der Wind pfeift darauf, ob der Baum müde ist. | aus Japan

War ein schöner Tag im Frieder-Burda-Museum mit Umwegfahrten in Baden-Baden. Mit wunderbaren Gesprächen und Leuten, die im Weg standen, mit defekter Klospülung und Uhrenkauf fürˋs Töchting.

Der Kerle quatscht mir seit Stunden die Ohren ab, das Töchting schwankt mit ihren Emotionen zwischen Weltuntergangsstimmung und was kostet die Welt. Zwischen, Bruder lass das labern sein und ich red einfach genauso viel.

Unsere Begleitung ist Gold wert, aber auch sie ist rechtschaffen erledigt.

Betten darf ich noch beziehen, aber gegessen haben wir schon und irgendwie beschleicht mich das Gefühl noch hinterm Lenkrad auf der Autobahn zu sein – müde!

Genomforschung

Was für ein hochtrabender Titel!  Genomforschung* hört sich kompliziert an. *Mist, ich hatte das zuerst völlig falsch  – hier und im Titel  – mit Vogeleff geschrieben. Was sind Gene?

Liebe Frau U…………,

unsere Genetiker haben angefragt, ob Sie mit einer NOCH intensiveren genetischen Untersuchung einverstanden wären, weil sie wohl bisher keine wirklich heiße Spur gefunden haben. Diese Longreed-Genome sind wohl der letzte Schrei und laufen bisher nur im Rahmen eines Forschungsvorhabens an einigen wenigen Standorten, und das ZSE Tübingen ist dabei. Da letztens tatsächlich eine MZEB-Patientin nur über diesen Weg genetisch gelöst wurde, scheint das tatsächlich einen Mehrwert zu haben, auch wenn natürlich keine Garantie besteht.
Wenn Sie einverstanden sind, bitten wir Sie, für sich selbst und beide Kinder die Einverständniserklärung (letzte 3 Seiten des anhängenden Dokuments) auszufüllen und im Original an mich zu senden. Dann leiten wir alles weitere in die Wege.

∙∙∙∙∙

Was Carsten da im letzten Herbst angeschubst hat: „Ich möchte wissen warum ich behindert bin und was das für eine Behinderung ist?“ Das, was dem Kerle unter den Nägeln brennt, schlägt Wellen. Keine großen und eher sanfte, aber immerhin rollen sie. Wie ihr aus dem Brief ersehen könnt, wissen auch führende Wissenschaftler immer noch nicht, welche spezifische Behinderung die Junioren haben. Ich habe inzwischen Blut abgegeben und wenn das Labor es könnte, hätten sie gerne welches von MamS oder dessen und meine Vorfahren. 

setzt mich nicht unter Druck

Also, das Treffen! Ich bin dahin und kannte tatsächlich jemanden – zum einen, die Frau, die uns begleitet hat und zum anderen einen Referenten, den schon seit 35 Jahren.  Abgesehen davon war es ganz leicht. Falsch, es war nicht leicht, ich tat nur so! Aber die Atmosphäre im Haus war frei, die Menschen herzlich und Carsten hat es sowieso wieder geschafft. 

Erwartet nicht von mir, dass ich euch die Vorträge erzähle. Leider war bei einigen nichts neues dabei, bei anderen für mich nicht machbares und beim dritten ging es um eine Demenzgruppe, die mich sehr beeindruckt hat. Bei allen war viel Geld im Spiel und nirgends habe ich mich und die Junioren gesehen. Den Vorschlag doch eine osteuropäische Pflegekraft ins Haus zu holen, möchte ich nicht aufgreifen. Eher Studierende ins Haus holen. Nur umsetzen kann ich das nicht alleine, weil ich ja diese bekannte Behördenangst, ja eine soziale Phobie habe. Ob mir die Initiatorinnen von gestern helfen können, weiß ich nicht, weil sie ja selbst ein großes Projekt planen.

Jedenfalls geistern altbekannte Ideen und neue in meinem Kopf herum. Leider nur in meinem. Es gibt keine Mitstreiterinnen. Ich bin wieder am Anfang, aber nicht entmutigt. Dennoch in Spannung, ich habe kein Netzwerk und kann auch – mangels Zeit (da ich nur morgens freie Zeiten habe) – keins aufbauen. Meine Aufgabe ist es jetzt, meinen Mut zusammenzunehmen und Kontakte suchen und die wenigen nutzen. So ganz ohne Hilfe geht es nicht! Doch, wo bekomme ich sie?

Es war schön!

∙∙∙∙∙

Ein Nachtrag zur Inklusion von Raúl Krauthausen!

Copyright © 2025 voller worte

Theme von Anders Norén↑ ↑

Datenschutz-Übersicht

Diese Website verwendet Cookies, damit wir dir die bestmögliche Benutzererfahrung bieten können. Cookie-Informationen werden in deinem Browser gespeichert und führen Funktionen aus, wie das Wiedererkennen von dir, wenn du auf unsere Website zurückkehrst, und hilft unserem Team zu verstehen, welche Abschnitte der Website für dich am interessantesten und nützlichsten sind.