Schlagwort: Behinderung

aufdröseln

17. Januar 2025 12:40 / piri

Margit schreibt in einem Kommentar: […] Wäre heilsam, ist aber sicher extrem schwierig, so eine Angststörung aufzudröseln.

Ich bin dabei, bin seit Jahren dabei und natürlich weiß ich ein ganz klein bisschen woher meine diffusen Ängste kommen. Manche liegen sehr weit in der Vergangenheit und manche genau fünf Jahre zurück. Damals hatte ich anfangs nur eine doppelseitige Lungenentzündung, die sich dramatisch entwickelte. Diese Todesangst, diese Angst vor Ungewissheit, die Angst um meine Junioren und das Alleinsein. Die Dramatik, die sich entwickelt hat, das mit dem Multiplen Organversagen, hat mich umgehauen – viel mehr oder besser, anders als der Tod meines Mannes, weil nämlich mein eigener Tod im Raum stand.

Ich bin dabei meine Ängste aufzuarbeiten. Doch leider kann ich sie viel zu oft nicht benennen. Therapeutische Unterstützung ist Mangelware – ich habe zwar im Moment jemanden, mit dem ich reden kann, leider nur sehr sporadisch, aber immerhin alle vier Wochen. Geeignete Therapeuten gibt es viel zu wenige und es werden immer mehr Menschen mit psychischen Problemen. Außerdem wird Menschen mit psychischen Problemen (Seelenkrankheiten) vielerorts das Kranksein abgesprochen.

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Das Wochenende beginnt bald. Heute mit einem Besuch im Altenheim, morgen wohl ein fauler Tag (mit meinem schlechten Gewissen, nichts auf die Beine gestellt zu haben. Doch ohne Unterstützung geht eben nichts.) Am Sonntag gehen wir für eine Stunde bowlen…

könnt ihr euch erinnern?

23. Dezember 2024 14:55 / piri

Wir waren doch im Frühsommer in der Uniklinik Tübingen zu genetischen Untersuchung. Carsten wollte wissen, ob es noch andere Menschen mit seiner und der seiner Schwesters Behinderung gibt! Große Hoffnung haben sie uns damals schon nicht gemacht. Heute kamen zwei dicke Briefe mit vielen wissenschaftlichen Daten. Viele Abweichungen von der Norm. Aber keine Übereinstimmung, nicht einmal eine winzigkleine mit anderen bekannten kleinwüchsigen Menschen. Absolute Unikume. Völlig was eigenes. Seltenes. Noch niemals dagewesenes. Nicht einmal eine, noch so entfernte Gruppenzugehörigkeit.

Der Kerle ist enttäuscht. Er will nichts so besonderes sein. Er möchte irgendwo dazugehören. Er ist traurig. Ich bin es auch. Das Töchting ist in ihr Zimmer gerollt – ich weiß nicht, was sie verstanden hat!

Vorsicht Polemik und versöhnliches

8. Dezember 2024 10:37 / piri

“Ich kann dir gerne helfen, aber nur dann wenn es mir in die Zeit passt!“ Ob es mir dann passt, danach fragt sie nicht. Unterschwellig bedeutet das, dass wir froh sein sollten, überhaupt Hilfe zu bekommen. Glücklich darüber, dass sich jemand Zeit nimmt – ob es uns in den Kram passt oder nicht! Moment mal, es soll jetzt nicht der Eindruck entstehen, dass sich Helferinnen oder Assistenzkräfte nur nach uns richten sollen. Aber wenigstens ein bisschen Selbstbestimmung und nicht nur Abhängigkeit tut unserem (schließe immer die Junioren mit ein) Selbstbewusstsein (auch der Kerle und das Töchting brauchen das) gut! Sehr oft richte ich unsere Aktivitäten danach aus, ob auch genügend Menschen da sind, die uns helfen. Einiges kann ich mit den Junioren alleine machen, sehr vieles nicht!

Heute Nachmittag scheint es sonnig zu werden. Auch ohne lädierten Po könnte ich zu dieser Jahreszeit nicht alleine mit zwei rollstuhlfahrenden Junioren spazieren gehen. Ja, ich muss mir sogar schwer überlegen, wie ich sie baden lassen kann. Ins Wasser ist kein Problem – nur wieder rausholen, nass und nicht gut zu packen, sowieso und mit Schmerzen gar nicht so einfach. Ich schaffe das! Ich schaffe das immer, ich brauche kein Mitleid – nur ab und zu, zur rechten Zeit eine zupackende Person an meiner Seite. Dann, wenn es dem Kerle passt, oder dem Töchting und nicht, wenns grad im Dienstplan steht.

Wo bleibt das Versöhnliche? Der Kerle und dem Töchting geht’s gut, geht’s richtig gut – sie singen und sind grundzufrieden. Ungewaschen, ungekämmt, etc. pp …

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