Behinderung, Familie, Gedanken, Kuddelmuddel

was darf man, was nicht?

Eigentlich sollte ich ganz anders fragen! Was darf ich schreiben? Beziehungsweise – was wollt ihr lesen? Oder wollt ihr überhaupt lesen, wie das ist, wenn einem, dauernd Steine in den Weg gelegt werden?

Thema: Mutter-Kinder-Kur
Eine unendliche Geschichte, die alle, die damit zu tun haben, unermesslich nervt. Bis Mittwoch hatte ich noch gedacht, dass ich eine Einrichtung gefunden hatte. Denke nie, gedacht zu haben, denn das Denken der Gedanken ist gedankenloses Denken. Denn wenn du denkst, du denkst, dann denkst du nur du denkst, aber richtig denken tust du nie! Dann kam der Donnerstag und ich habe telefoniert. Ich mache das überhaupt nicht gerne. Vermutlich – sicher ist noch immer nichts – habe ich jetzt eine Einrichtung gefunden, die uns als Kleinfamilie aufnimmt und die auch Therapien für die behinderten Junioren anbietet. Ich glaube es erst, wenn ich die offizielle Zusage habe und dann auch erst ganz sicher, wenn ich auf dem Weg bin.

Schmerztherapie der Junioren
Unser Hausarzt hat einen ellenlangen Fragebogen ausgefüllt – jeweils zweimal – für die Cannabisbehandlung. Theoretisch dürfte der Behandlung nichts mehr im Weg stehen, allerdings muss der Medizinische Dienst noch drauf gucken und sein Okay geben. Aber nach der niederschmetternden Diagnose in der Orthopädischen Klinik kann ich mir nicht vorstellen, dass der Antrag auf diese Art Behandlung abgeschmettert wird. Aber, es gibt mehr, als ich mir vorstellen kann und wenn es so läuft, wie bei der Kur? Dann muss ich mich auf einen längeren Diskussionswechsel vorbereiten.

meine Fitness
Um die steht es nicht gut. Ich gehe zwar viel, beziehungsweise ich mache viele Schritte, aber so richtig fit bin ich nicht. Da fehlt mir die Rekonvaleszenz nach meiner Krankheit und zudem habe ich ja auch noch das Lungenemphysem, das nie mehr weggeht. Ich sollte mehr Sport machen – Ausdauersport für die Kondition und Krafttraining. Nur wann? „Es dauert doch nur ein paar Minuten!“ Das sagen alle! Die Kosmetiktante zur Pflege der Haut, es dauert ein paar Minuten ein Essen zu zaubern, ein paar mehr, um den Junioren das auch schmackhaft zu machen, ein paar, sie anzuziehen, mich anzuziehen, ein paar Minuten täglich, die Wäsche zu machen, die Betten zu beziehen (und das mache ich bei Carstens Bett alle zwei Tage), es kosten nur ein paar Minuten die Zeitung zu lesen, einzukaufen, zur Physiotherapie zu fahren oder zur Ergo etc. pp. Ein paar Minuten summieren sich und ein paar Minuten brauche ich auch durchzuschnaufen.

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Jetzt habe ich schon wieder viel zu viel erzählt. Zu wenig davon, wie schön es doch auch sein kann, wenn Wiebke lacht und lacht und lacht, der Kerle Bildungsfernsehen guckt und mich nach Napoleon Bonaparte fragt und was der in Ägypten gemacht hat …

Behinderung, Gedanken, Kuddelmuddel

Spezielles

Vielleicht kann ich jetzt weinen! Nachdem ich etwas gegessen, die Junioren ins Bett gebracht habe und ein bisschen zur Ruhe gekommen bin! Vielleicht geht’s auch nicht! Möglicherweise brauche ich noch den einen oder anderen Tag.

Es klingt dramatisch und ein bisschen Dramatik war tatsächlich auch im heutigen Tag. – Handlungsmäßig, gefühlsbedingt, dem Autismus geschuldet (dem vom Töchting und meinem), mit unsinnigen Vorschriften, Arbeitsüberlastet (körperlich, aber vorwiegend seelisch). Für mich ist viel zu verarbeiten und zu akzeptieren. Zum Beispiel, dass die Junioren auch älter werden und mehr und mehr Päckchen tragen müssen. Aber, ich sollte am Anfang anfangen!

Geplant war und so war es auch mit der Sekretärin der orthopädischen Klinik besprochen, dass ich zum heutigen Termin eine Helferin mitnehmen konnte, die mir während der langen Wartezeit, die eingeplant war, mit den rollstuhlfahrenden Junioren hilft und zur Hand geht. Leider konnte meine Helferin nicht mit in die Klinik und somit mir auch nicht zur Seite stehen. Vorschriften, Coronavorschriften, haben das nicht zugelassen. Dabei hatte ich mich absichern wollen und extra im Vorfeld gefragt, ob ich jemanden mitbringen könnte! Das war mir zugesagt worden. Dennoch stand ich allein mit zwei Menschen mit ihren Rollstühlen da – ohne, dass mir jemand geholfen hat/helfen konnte. Weil niemand, außer mir, der einzigen zugelassenen Begleitperson mit hinein durfte.  Überallhin musste ich beide mitnehmen, für Wiebke aufs Klo, weil ich Carsten nicht allein lassen konnte. Für Carsten aufs Klo, fürs Händewaschen von mir, eigentlich für alles. Wir waren immer zu dritt! Überall, sogar beim Röntgen! Röntgen – ein Fiasko, das Töchting wollte nicht, beziehungsweise wollte auch ihre Füße geröntgt haben. Wenn meine Tochter weint, dann weint sie. Ihr Plan war, dass sie geröntgt wird und dass ihre Füße das auch werden. Wir haben schließlich im Vorgespräch über die Füße gesprochen. Die Röntgenassistentin war, gelinde gesagt, nicht sehr nett – eher herrisch und auf behinderte Menschen, wie Wiebke nicht ‚eingerichtet‘. Auch ich war mittelschwer gestresst und ‚durch den Wind‘. Von Asperger-Autisten hat die Dame noch nie was gehört und dass bei uns, wenn wir einen Plan haben und dieser dann je durchkreuzt wird und völlig über den Haufen geschmissen wird, dass bei Autisten dann ein kleines Erdbeben passiert, das war ihr nicht bekannt. Dabei habe ich kommuniziert, dass wir Autisten sind.

Medizinisch war das Untersuchungsergebnis auch niederschmetternd – Carstens Rücken ist komplett kaputt und ebenso Wiebkes Hüfte. Eine OP kann keine wirkliche Verbesserung bringen. Aber, das ist auch kein öffentliches Thema! Der körperliche (orthopädische) Zustand meiner Kinder ist nicht gut. Punkt! Jetzt heißt es, die Schmerztherapie forcieren. Aber nach dem Befund sehe ich keine Hindernisse!

Ich bin erschöpft, hatte zwar mit keinen besonders guten Diagnosen gerechnet, aber das, was herausgekommen ist – heute – das war heftig und die Umstände drumherum auch!