Draußen und drinnen – in mir. Draußen hagelt es sehr real. Es ist ungemütlich. Drinnen hagelt es wohlmeinende Worte. Per Mail, durchs Telefon und immer haben sie einen anklagenden Tonfall.

Es hagelt auf mich ein. Wohlmeinende Worte erreichen mich. Wollen mich erreichen. Unter dem Deckmantel, es ja nur gut mit mir zu meinen. Ob sie mich erreichen, wenn sie in einem vorwurfsvollen Ton reden? Ich habe dir doch schon vor Jahren von diesem Arzt erzählt! Warum bist du denn dann nach Leipzig gegangen? Hast du erwartet, dass deine Kinder dort geheilt werden? Das Geld hättest du dir sparen können. M. geht auch schon sehr lange in dies Zentrum und sie ist sehr zufrieden. Solche Sätze könnte ich endlos weiterführen. Woher diese Mutter wusste, dass wir in der Humangenetik in Leipzig waren, kann ich nur ahnen. Vermutlich liest sie hier mit. Wahrscheinlicher ist, dass ein ehemaliger Klassenkamerad ihr das brühwarm erzählt hat. Wieder einmal sind nur Halbwahrheiten weitergegeben worden.  Wieder einmal wissen Menschen, die keine Ärzte oder Wissenschaftler sind, mehr. Wieder einmal wurde nicht mit mir darüber gesprochen und meine Beweggründe, warum wir als Familie nach Leipzig gefahren sind, wurden als Wunsch nach Heilung ausgelegt.

Dass ich und auch besonders Carsten, dass wir endlich einmal wissen wollen, wo die Junioren hingehören, zugehörig sind, welche Art des Syndroms sie haben, können so manche Leute nicht verstehen. Natürlich ändert es nichts an unserer Situation – diese bleibt die gleiche. Eine plötzliche Heilung, ein Wunder geschieht nicht. Und das will ich auch gar nicht. Ich möchte nur mit meinen Junioren irgendwo dazugehören – nicht nur mittendrin stehen, auch dabei sein.  Ein bisschen habe ich Angst, Angst vor dem Treffen kleinwüchsiger Menschen. Wir sind lange nicht hingegangen. Es ist harte Arbeit für mich. Aber noch mehr, als die Pflege, scheue ich das Miteinander. Carsten und Wiebke sind die einzigen Kleinwüchsigen, die zusätzlich eine geistige Behinderung haben. Und auch unter Behinderten gibt es Hierarchien: Mit Blödies spricht man nicht! Carsten tut das weh – und mir auch. Die Schlussfolgerung daraus ist, dass Carsten und Wiebke zu Aktivitäten nicht mitgenommen werden, weil sie keiner schieben kann und auch nicht will. Die Junioren bleiben bei mir! Und ich kann mich auf die Gespräche, die ich führen möchte nicht voll und ganz einlassen, weil ich immer im Augenwinkel meine Kinder beobachte. Ergo – ich werde niemanden gerecht! Meinen Gesprächspartnern nicht, weil sie nicht meine volle Konzentration haben, meinen Kindern nicht, weil ich sie sich allein überlassen habe und mir auch nicht, weil ich ein schlechtes Gewissen beiden Parteien gegenüber habe. Wir fahren nach Papenheim!

Noch einmal zu den wohlmeinenden Anrufen und Mails. Es ist alles lieb gemeint und mindestens eine Ratsschlaggeberin wollte mir mit ihren Tipps Enttäuschungen ersparen. Nur ist das Syndrombild ihres Kindes ein völlig anderes!  Birnen mit Äpfel zu vergleichen macht keinen Sinn, auch wenn beides Obst ist. Ich kann ja noch nicht einmal Wiebke mit Carsten vergleichen und sie haben die gleiche Behinderung.

Inzwischen hagelt es zumindest draußen nicht mehr …

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