Jetzt habe ich es amtlich! Humangenetisch! Die Junioren sind einmalig – mit nichts zu vergleichen! Mit niemandem vergleichbar. 22000 Chromosomensätze sind verglichen worden, mit den Datenbanken der Humangenetischen Praxen der westlichen Welt und es gab keine Übereinstimmung. Noch nicht einmal eine 50%ige. Wie viele Datensätze erforscht sind, weiß ich nicht …
Die Wissenschaftlerin, die mir das ernüchternde Ergebnis gerade telefonisch mitgeteilt hat, war sehr enttäuscht. Ich bin es auch! Und ein bisschen traurig! Und ein bisschen stolz? Stolz? Dass meine Kinder so etwas besonderes sind? Dass es keine Menschen gibt, mit denen wir uns austauschen können?
Wenn’s denn wenigstens jemanden gäbe, der uns bei den Essproblemen mit Carsten helfen könnte…
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Ich muss jetzt erst mal nachdenken und dann weiter die Stecknadel im Heuhaufen suchen. Es wäre so schön gewesen!
mijonisreise sagt:
Oh man … Fühl dich gedrückt.
piri ulbrich sagt:
Ich sehe die Felle davonschwimmen. Jemanden zu finden, der ein ähnliches Schicksal wie die Junioren hat, war meine große Hoffnung.
mijonisreise sagt:
Danach sieht es fast aus … Aber … Klingt vielleicht blöd und das gerade von mir, mit der Geschichte dahinter, aber vielleicht gibt’s den oder diejenige doch irgendwo.
piri ulbrich sagt:
Bestimmt, aber wahrscheinlich nicht in Deutschland!
mijonisreise sagt:
Das könnte sein, aber die Möglichkeit besteht. Kann die Uni da nicht weiterhelfen oder habe die international keine Verbindung?
piri ulbrich sagt:
Wenn sie was wüssten, hätten sie es gesagt. Das Syndrom ist nirgends bekannt – nirgendwo. Jedenfalls laut Datenbank.
mijonisreise sagt:
Liegt es im Bereich des Möglichen, das es in anderen Ländern unter anderen Namen bekannt ist oder ist das ausgeschloßen?
Und sorry, wenn das blöd klingt …
piri ulbrich sagt:
Nein Die Humangenetikforschung ist international vernetzt.
mijonisreise sagt:
Schade … Dann wird es wirklich eng … …
Violine sagt:
Ach Mensch, ich gönn’ Euch Hilfe doch so sehr! Wie schade!
piri ulbrich sagt:
Ein bisschen traurig bin ich jetzt schon sehr. Ein Exot zu sein, ist nicht unbedingt schön. Sich mit jemandem austauschen zu können , das wäre so schön gewesen.
Dario schrittWeise sagt:
Hoffentlich findet ihr die nötige Hilfe. Alles Gute
piri ulbrich sagt:
Irgendwie liest es sich jetzt simpel. Aber es gibt anscheinend niemanden auf der ganzen Welt, der ein ähnliches Syndrom wie meine Kinder hat.
karfunkelfee sagt:
…Dass Deine Beiden etwas Einzigartiges sind, ist sowieso klar, nur hat das leider Nachteile. Ich verstehe Dich…
Ein guter Trost fällt mir nicht ein…
Ich denke hier fest an Euch drei und wünsche Euch Hilfe, ein Wunder, so etwas in der Art.
Alles Gute
piri ulbrich sagt:
Ein Wunder wäre schön. Zu irgendetwas dazuzugehören, nicht immer so besonders zu sein, ist eigentlich eine schöne Sache.
Einerseits möchte man etwas eigenes sein, aber zu einer Gruppe dazugehören hat etwas tröstliches – gemeinsames!
karfunkelfee sagt:
Es ist beides schön: besonders zu sein und manchmal auch ein Teil von etwas sein zu können…
Und ja, ich finde es ebenfalls tröstlich, mit etwas nicht allein zu sein…
Manuela sagt:
Das wäre etwas Gutes. Stimmt. Sich zu etwas zugehörig fühlen können. Doch muss es dafür unbedingt die selbe Symptomatik sein?
Sich mit jemanden Austauschen können über eine bestimmte Sache. Ja dazu bedarf es ein Gleiches.
Also Petra, weitergesucht ❤
piri ulbrich sagt:
Aufgeben kenne ich nicht – natürlich suche ich weiter. Weißt du, dass die Junioren die Band haben, das ist eine wunderbare Gemeinsamkeit mit anderen Musikern und hat nichts mit der speziellen Behinderung der Junioren zu tun.
Anja sagt:
Es ist ja lobenswert, aufgeben nicht zu kennen, nur wenn die international vernetzt sind, was willst du dann noch suchen oder finden? Es war dir doch wichtig einen Hinweis zu bekommen um deine Nichten und Neffen zu schützen. Damit ihnen nicht selbes widerfährt. Wenn es nun feststeht, dass die Junioren einmal sind, hat das was sie dann haben überhaupt einen Namen oder heißt es nun Ulbrich-Syndrom? Auf der anderen Seite muss das ja nun nicht heißen, dass die keine Idee zu den Essproblemen haben. Sollt ihr dennoch nochmal kommen?
christine b sagt:
….und plötzlich weiß man zu hundert prozent, man ist ganz allein und hat keinen zum austauschen.
das ist sicher schon ein trauriges gefühl. andererseits gibt es eventuell die möglichkeit jemanden zu finden, der das eine oder andere syndrom ( bes. das essproblem) auch hat, wenn auch eine andere krankheit. ich wünsche euch dass hilfe aus einer anderen ecke kommt.
liebe grüße an dich und deine beiden liebenswerten, ganz besonderen, einmaligen kinder!
piri ulbrich sagt:
Ich gebe nicht auf!
Der Emil sagt:
Ähnlich.
Ähnlich.
Nicht gleich, aber ähnlich.
Ähnliches kann noch immer gefunden werden. Meine gedrückten Daumen habt ihr alle.