Asperger Syndrom, Behinderung, Einsamkeit, Familie, Familie, Gedanken, Kuddelmuddelgedankenkarussell, pflegende Angehörige, Rollstühle, traurig sein, Unruhe

kein Kaffee heute

Gerade eben habe ich meinen kalten Kaffee an den großen Kaktus gekippt! Normalerweise trinke ich die Tasse leer – Milchkaffee schmeckt mir auch lauwarm und sogar kalt. Heute ist mir jeglicher Appetit vergangen. Habe ich es richtig gemacht, dass ich die Junioren in die Werkstatt fahren ließ? Es gab kein Zetern und Geschrei – sie haben sich gefreut. Über das frühere Aufstehen zwar nicht unbedingt, aber dennoch sind sie gerne in den Bus gestiegen. Es ist kein ÖPNV. Der Kerle und das Töchting sind von der Maskenpflicht befreit und jetzt kommt die Problematik: Beide, sowohl Carsten, als auch Wiebke soll/muss,  vorgeschriebenermaßen beim ambulanten Termin in der orthopädischen Uniklinik Heidelberg eine FFP2-Maske tragen. Ich weiß nicht, wo sie diese hinziehen sollen? Ja, natürlich vor Mund und Nase! Aber so eine Maske bedeckt ihr ganzes Gesicht – einschließlich Augen und Stirn. Dicht ist sie am Rand dann immer noch nicht. Der Kopf meiner Kinder ist so groß, wie der eines zweijährigen Kindes.

Niemand kann mir Auskunft geben, wie und wo ich solch kleine FFP2-Masken herbekomme! Ob ein negatives Testergebnis gilt, dass sie nicht ansteckend sind, konnte mir auch niemand sagen. Ob sie geimpft werden – ob überhaupt das hiesige Kreisimpfzentrum schon geöffnet ist – kann mir auch niemand sagen. Dass beide heftige Schmerzen haben und nicht auf ihren Rollstühlen sitzen können, das kann ich mit Gewissheit sagen. Ich verzweifle gerade! Seit Tagen ist mir übel. Mir schmeckt nichts mehr, außer Schokolade. Meine Nerven sind zum Reißen angespannt und ich werde nur vertröstet. „Es tut uns leid, aber wir können auch nichts Näheres sagen!“ „Leider wissen auch wir nichts Genaueres!“ „Es gibt Vorschriften, die müssen auch behinderte Menschen einhalten!“ usw. und so fort…

Mir schmeckt mein Kaffee nicht – mir schmeckt so vieles nicht! Ich bin dafür, dass es einen #Zero-Covid Lockdown (* geändert!) gibt. Diese Angst, zusätzlich zu der, die ich sowieso schon habe, ist für mich kaum noch haushaltbar. Ich habe keine Ahnung, wie ich das meinen kognitiv eingeschränkten Junioren erklären und vor allem, wie ich das bewerkstelligen soll. Aber es muss sein – wir wollen schließlich leben!

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Zweckoptimismus

Schon lange weiß ich, dass Zweckoptimismus nichts bringt! Weitermachen  ist okay. Nützt ja nichts. Muss! Was gibt es für eine Alternative? 

Übrigens werde ich heute in Etappen schreiben – jetzt erst einmal die Junioren fertig machen. Was da heißt: aufwecken, aufs Klo setzen bzw. ausziehen und in die Badewanne setzen, waschen, anziehen, nötigenfalls rasieren. Sie motivieren etwas zu trinken und ein bisschen was zu essen (allein, das ist Mundfusseligschwerarbeit), Anorak anziehen, auf den Rollstuhl setzen, ins Auto und dann ab zum Orthopäden. 2mal!

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14:00 Uhr: Müde! Jeweils zwei Überweisungen für die Uniklinik Heidelberg zur dortigen Orthopädie und zur Schmerzambulanz in der Nähe. Bei der Schmerzambulanz wird der hiesige Orthopäde anrufen und uns gegebenenfalls den Weg ebnen. Nach Heidelberg deswegen, weil er mit seinem Wissen am Ende ist und den Junioren dort besser geholfen werden kann, weil dort ein kompetentes Ärzteteam ist, das Hand in Hand arbeitet.

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Nebenbei versuche ich in den Kerle etwas zu essen zu bekommen und das Töchting zu motivieren, dass sie ein bisschen was trinkt. Ich schütte Kaffee in mich hinein und futtere aus purem Frust Schokolade Tafelweise. Weder werde ich davon munterer, noch satt! Zumindest habe ich einen kleinen Ansatzpunkt, wie ich herkömmliche Schmerzmittel dosieren kann und darf, ohne eine Vergiftung zu provozieren. Tendenziell habe ich zu wenig gegeben.

Innerhalb 10 Minuten hat Wiebke jetzt ca. 50ml getrunken und Carsten etwas mehr. So geht es jeden Tag. Originalton Sohn: „Ja, ich es ja schon!“ Dann nimmt er einen Keks in die Hand und legt ihn nach fünf Minuten wieder weg. Ach – Essen wird, so denken beide, total überbewertet!

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geklatscht wird nicht mehr

Habt ihr auch schon gemerkt, dass nicht mehr auf Balkonen geklatscht wird, dass Pflegekräfte wieder ganz normal ihren Dienst tun? Jetzt allerdings unter erschwerten Bedingungen, weil sie Verantwortung tragen und trotzdem nicht mehr Geld verdienen. Um eine Lanze zu brechen, muss ich etwas ausholen – bei mir ist ausholen nicht weit und es wird auch kein ellenlanger Beitrag. In den Wohnheimen der kognitiv eingeschränkten Menschen muss jetzt tagsüber immer ein Betreuer anwesend sein, weil die Bewohner nicht jede Woche arbeiten gehen können in die jeweiligen Werkstätten. Vor Corona war der Personalschlüssel schon grenzwertig. Wie er jetzt ist, könnt ihr euch ausrechnen. Manche Wohngruppen sind reine Verwahranstalten geworden. Aushäusige Aktivitäten fallen flach – niemand da, der mit zwei Rollstuhlfahrern allein etwas unternehmen kann. Ganz abgesehen, dass viele Veranstaltungen ausfallen. Im Altenheim werden Bewohner manchmal gar nicht erst aus den Betten geholt oder in ihren Zimmern gelassen. Okay, das war schon vor der Pandemie in manchen Heimen Usus. Aber über Altenheime kann ich nichts schreiben, wir kommen nicht mehr rein. Noch vor einem Jahr waren wir 14tägig dort und machten ein B’süchle. Spielten dort mit Frau E. und Herrn X. Tischkegeln. Carsten hat den Betrieb aufgemischt – es hat allen gefallen! Jetzt fallen auch da die Abwechslungen hintenrunter.

Zu Hochzeiten bzw. zu Anfangszeiten von  Corona wurde gesehen, was Pflegende leisten – es wurde geklatscht. Ihre Arbeit wurde anerkannt. Es wurde von Lohnerhöhung gesprochen und dass die Leistung angemessen bezahlt werden muss. Was ist geschehen? Ihr wisst es selbst!

In den Anfangszeiten der Pandemie waren meine Junioren im Heim, ich konnte sie nicht versorgen, war selbst schwer krank und musste erst genesen. By the way: gesund bin ich noch lange nicht. Ich erreiche zirka 80 % meiner Leistung. Aber das ist eine andere Geschichte und tut hier nichts zur Sache. Während der Zeit habe ich nicht gesehen, was ablief in dem Heim. Carstens Hals und Rücken waren allerdings  mit Candida befallen. Diese Pilzinfektion wurde, aus welchen Gründen auch immer, nicht ausreichend behandelt – wir laborieren bis dato damit herum. So etwas ist langwierig, aber im Anfangsstadium recht einfach zu behandeln. Ich habe also erst gemerkt, als ich meine Junioren nach Hause geholt habe, was in der Einrichtung nicht optimal lief. Die Menschen dort gaben, weiß Gott, ihr bestes und im Rahmen ihrer Möglichkeiten haben sie eine Superarbeit gemacht. Es wurde für sie geklatscht. Vom klatschen hatten sie aber weder mehr Freizeit noch Lohn.

Als Carsten und Wiebke endlich wieder Daheim waren, wurde das Klatschen schon weniger. Es war und ist mittlerweile selbstverständlich, dass die Angehörigen ihre behinderten Menschen adäquat pflegen und versorgen. Dass Helfer weggefallen und auch noch nicht wieder gekommen sind, dass Freizeiten ausfielen und Treffs und die Band nicht stattfanden, das alles ging zu kosten der pflegenden Angehörigen.  Geklatscht wurde lange nicht mehr und für die Angehörigen? Wurde es das jemals?

Vom klatschen kann ich mir nichts kaufen, es dient lediglich der Wertschätzung – aber auch das fällt inzwischen flach. Alles Selbstverständlich!

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