Schon wieder ein Titel mit essen. Aber es hat überhaupt nichts – oder nur sehr am Rande – etwas mit Carstens Nichtessen zu tun.
Mein Blogdilemma ist, dass ich einerseits mich nicht bloßstellen, andererseits meine/unsere Situation schildern möchte. Wie ich schon mehrfach schrieb, möchte ich nicht auf die Tränendrüsen drücken, aber zu sachlich will ich dennoch nicht schreiben. Angriffsfläche mag ich nicht bieten, Verständnis und Anteilnahme hätte ich gerne. Meine, manchmal schon sehr schroffe direkte, Art stößt Menschen vor den Kopf. Ich bin anders, nicht nur mit dem Asperger.
Oweh, schon wieder die gleiche Litanei! „Du musst doch bloß Hilfe annehmen! Fahr in Urlaub! etc. pp.“ Ich weiß, dass diese Ratgeber oder Vorschlaggeber es gut mit uns meinen. Mir nichts Böses wollen. Und genau, da wiederholt sich die Litanei noch einmal, ich habe keine Helfer, die ich bezahlen und auch einmal alleine mit den Junioren lassen kann.
Gestern habe ich mich riesig gefreut, als ich in einer Mail las, dass es ein Mütterkurheim in Niedersachsen gibt, das auch behinderte Erwachsene zusammen mit der Mutter aufnimmt. Dann las ich die Betreuungszeiten und musste feststellen, dass diese noch geringer sind, als die, die ich jetzt habe. Dazu in einem Umfeld, das bestimmt schön ist, aber so gar nicht unseren Bedürfnissen entspricht und bei dem ich einen logistischen Mehraufwand habe, weil die Hilfsmittel nicht dem entsprechend, die ich Daheim habe. Wir müssten improvisieren. Also nützt mir so etwas nicht – ganz abgesehen davon, dass ich ja im Januar die Reha mache, von der ich mir auch nicht viel verspreche.
Urlaub machen täte ich gerne – zusammen mit den Junioren in eine schöne Ferienwohnung mit Vollpension. Darf ich neidisch sein? Und doch gönnen können? Darf ich das, im Angesicht der Flaschensammlerinnen und armen Alten?
Ich bin zerrissen. Klage vermutlich auf ziemlich hohen Niveau, krieg nichts auf die Reihe und gehe dabei nicht nur mir selber auf den Keks. Es ist alles nur angerissen, der Riss schmerzt. Ich bin müde, möchte aber auch leben!
Mich fressen die Ängste auf …
Barbara sagt:
Ich würde Dir so gern mehr Hilfe und Unterstützung geben, weiß aber auch nicht weiter.
Kennst Du vernetzdich.de da gibt es verschiedene Selbsthilfegruppen. Ich kann mir einfach nicht vorstellen, dass Du allein mit dem Problem dastehst. Vielleicht lässt sich auch gemeinsam etwas organisieren. Dass man sich eine Pflege teilt bei einem Urlaub.
Ich empfinde Deine Reaktion als legitim. Du musst Deinen Frust auch loswerden. Du teilst Deine schönen Momente ja auch.
piri ulbrich sagt:
Liebe Barbara, ich brauche keine Selbsthilfegruppe, außerdem ist dieses Netzwerk -so ich es denn richtig gelesen habe – in NRW und ich wohne in B-W. Und mit jemanden in Urlaub fahren, mit dem ich Pflege teile – also mit einem anderen Behinderten und dessen Begleitperson – das will ich nicht. Dann sind wir ja noch gebundener! Alleine stehe ich mit dem Problem nicht. Es gibt genügend andere, die das gleiche oder ein ähnliches haben. Die Problematik ist bekannt. Jedenfalls im Kreis der Betroffenen. Aber Problem erkannt, ist nicht immer gleich auch gebannt.