Behinderung, Kuddelmuddel

weitermachen

Eine Reise ist eine Reise ist eine Reise…

Hat Getrude Stein das nicht zu einer Rose gesagt? Aber es passt natürlich auch im übertragenem Sinne für alles andere. Du bist du und ich bin ich! Niemand, nichts ist etwas anderes und jede muss ihr Leben selbst leben. Als Carsten letztens vom Geist sprach und mich meinte, schien das lustig und war liebevoll gemeint. Keiner nimmt dir dein Leben ab. Das merke ich in diesen Zeiten besonders. Ich will auch gar nicht unbedingt, dass mir jemand etwas weg- bzw. abnimmt. Ich hätte nur ganz gerne ab und zu etwas Verständnis.

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Zum Thema Kur: Eine schriftliche Zusage, dass ich eine medizinische Vorsorge für Mutter und Kinder genehmigt bekommen habe, liegt neben mir auf dem Schreibtisch. Nützen tut sie mir nichts. Ich habe mir die Finger wund telefoniert, die bundesweite Lebenshilfe eingeschaltet, mit einem Familien/Elternanwalt lange gesprochen. Die Aktion Mensch kontaktiert und versucht hiesige Politiker zu gewinnen. Niemand, keiner, kein Mensch, kann mir helfen – zumindest jetzt nicht. Zu Coronazeiten nicht. Ob später, ich weiß es nicht – ich hoffe sehr. Denn Carsten hat recht, ich bin ein Geist. Einer, der über der Erde schwebt. Immer 10 cm übern festen Boden. Immer allzeit bereit. Für meine Kinder jederzeit ein Ansprechpartner – sogar für andere ein verlässlicher Ansprechpartner. Nur niemand will von mir hören, dass ich haarscharf am Rand entlangschramme. “Es tut uns leid, wir sehen die Problematik. Aber helfen, helfen können wir Ihnen nicht!” Es gibt so gar keine Lobby für Menschen, wie meine Kinder es sind. Es gibt viel zu wenige davon. Wir (da nehme ich mich mit ein) passen ja noch nicht einmal in die Schublade der kleinwüchsigen Menschen. Ich wünsche mir jetzt seriöse Öffentlichkeitsarbeit, jemand, der unser Problem nach Außen bringt – damit wir nicht immer im eigenen Saft schmoren. Ich habe keine Kontakte…

… meine Junioren melden sich!

Veröffentlicht von piri

Ich bin ganz schön viel und ganz schön wenig, ich bin Mutter, Hausfrau und Dichterin in allen Lebenslagen. Asperger-Autistin bin ich obendrein auch. -*-*-*-*-*-*-*-*- In Momenten, in denen ich an mir und meiner Arbeit zweifle und meine, nichts Gutes auf die Reihe zu bekommen, denke ich manchmal daran, mir kurz das, was ich schon geschaffen habe, anzuschauen. Dann geht's wieder ...

14 Gedanken zu „weitermachen“

  1. dergl sagt:

    Ist das Thema mit der Öffentlichkeitsarbeit das, von dem du letztens schriebst, du bräuchtest die Mithilfe deiner Lesenden?

    Ich kann dir in dem Fall leider nur die sogenannten üblichen Verdächtigten als potentielle Ansprechpartner:innen nennen, ich bin da also wenig bis keine Hilfe.

    1. piri ulbrich sagt:

      Ja genau das – Hilfe meiner Lesenden. Jemand, der Kontakte hat und diese auch nutzt und es sogar in die Hand nimmt, oder irgendwie anders an die Öffentlichkeit bringt. Ich kann das nämlich nicht, es überfordert mich gewaltig. Allein diesen Beitrag zu schreiben, hat mich schon gestresst!

      1. dergl sagt:

        Die Leute, die ich persönlich kenne, sind leider alle auf mein Bundesland fokussiert und haben auch keine Kapazitäten. Wer dir vielleicht (ich weiß es nicht), eventuell helfen kann ist Mela Eckenfels. Aber die müsstest du auch selber ansprechen und es ist nicht ihr Spezialgebiet. Warum ich sage, die kann dir eventuell helfen: selber Autistin (kennt also den Stress und die Überforderung, Meltdowns, Overloads etc), Journalistin, so weit ich das von außen sehen kann und aus eurem Bundesland. Vielleicht weiß die mehr.

        1. piri ulbrich sagt:

          Stopp – ich spreche niemanden an, den ich nicht kenne, von dem ich nicht weiß was der oder diejenige genau macht. Mich darin einzulesen, was sie macht, dazu fehlt mir die Muße. Noch mal stopp – ich will nicht noch mehr Informationen, die ich nicht verarbeiten kann. Ich brauche Entlastung!

  2. freiedenkerin sagt:

    Ach, wenn ich dir doch nur helfen könnte…

    1. piri ulbrich sagt:

      Mein erster Gedanke war: schreibe doch einen Beitrag bei dir im Blog! Aber das ist wahrscheinlich zu vermessen.

      1. rabenzahn sagt:

        Ich lese schon seit einer Weile still mit, weil mir die Worte fehlen, und die Kontakte.
        In Gedanken sende ich dir immer wieder Kraft, die unterwegs zu verpufften scheint wenn sie überhaupt so weit kommt.

        Es bleibt die Hoffnung auf die Zeit “danach”, aber “davor” war es mit der Kur ja auch schon schwierig…
        Ich schick dir liebe Grüße, auch wenn sie gerade nicht wirklich hilfreich sind.

        1. piri ulbrich sagt:

          Unsere Probleme haben nur bedingt etwas mit Corona zu tun. Grüße nehme ich gerne an und erwidere sie ebenso gerne.

  3. dergl sagt:

    Ich kann wieder nicht weiter unter dem Dialog kommentieren, deshalb so. Angekommen, das verstehe ich auch. Für mich wäre das auch nicht einfach, wenn auch in einer anderen Weise schwierig als für dich. Es ist, wie du es in dem anderen Beitrag selber sagst: da beißt sich die Katze in den Schwanz. Da bleibt dann wohl nur zu hoffen, dass du tatsächlich hier jemanden unter den Mitlesenden hast, der:die eine ähnliche Situation, entsprechende Kontakte, Reichweite und Kapazitäten hat, weil es sonst in Überforderung für dich endet, womit niemandem geholfen ist.

    1. piri ulbrich sagt:

      alles okay!

  4. christine b sagt:

    liebe petra, ich weiß nicht, ob dich das interessiert, hilfreich ist oder nicht, ich schreib es halt mal.
    gestern war eine tv sendung- bürgeranwalt- eine junge behinderte rollstuhlmutter mit kleinkind hatte eine kur mit kind und begleitperson zugesagt und braucht diese wirklich dringend. sie muß bald wieder ins arbeitsleben zurück nach der karrenz.

    man nimmt sie nicht auf, die heimleitung sagte, es ist ganz unmöglich in coronazeiten.
    Grund: in jedem kurheim sind patienten mit sehr schwachem immunsystem und man kann das risiko nicht eingehen ein kind hereinzuholen, man bot der mutter jetzt eine ambulante kur an, wenn corona dann im griff ist, die patienten geimpft, kann sie mit begleitung und kleinkind ins kurheim anreisen. das wird noch viele monate dauern.

    so wird es wohl in deutschen kurheimen auch sein, kinder, menschen ohne maskenpflicht….
    leider fallen die jetzt durch und werden im moment nicht in heimen aufgenommen.
    dass auch andere patienten mit corona anreisen könnten, darüber wurde nicht gesprochen.

    1. piri ulbrich sagt:

      Dass wir nicht zur Kur fahren können hat nur bedingt etwas mit Corona zu tun. Den Kurheinem ist der pflegerische Aufwand zu groß. Dafür haben sie keine Kapazitäten…

      1. piri ulbrich sagt:

        Tatsächlich interessiert mich das Schicksal der jungen Mutter schon. Es ist schlimm, dass Menschen auf der Strecke bleiben, die Hilfe doch so dringend brauchen. Ich weiß, dass ich/wir kein Einzelfall sind und doch sind wir insgesamt viel zu wenige, als dass sich eine Lobby bildet und sich jemand kümmert!

        1. christine b sagt:

          einfach nur traurig!

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