SchlagwortCarsten und Wiebke

Warum?

Warumfragen, so habe ich gelernt, sind niemals eindeutig zu beantworten, wenn es um Gefühle geht. Aber auch, wenn es nur um Ursachenforschung geht, stehe ich oftmals mit Warumfragen auf dem Kriegsfuß. Manchmal ist es eben einfach so!

Eigentlich habe ich mir diese Warumfragen in Bezug auf die Behinderung meiner Kinder noch nie ernsthaft gestellt. Als beide geboren wurden, war die Genforschung in den Kinderschuhen und es hieß, dass es noch Jahrzehnte dauern würde, bis jedes Genom entschlüsselt sein würde. Dass das dann doch sehr viel schneller ging, das war nicht vorauszusehen. Hat mich auch nicht interessiert! Mir war wichtig zu wissen, dass jeder Mensch defekte DNS hat und dass die DNA-Stränge zu Mutationen neigen, diese jedoch ausgleichen können und dass das nicht schlimm sein muss. Aber, ausgerechnet – so sagte man uns in einer Humangenetiksprechstunde – ausgerechnet bei meinem Mann und mir wären identische DNS defekt und deswegen käme es zu der Behinderung der Junioren.

Inzwischen möchte ich diese These anzweifeln und inzwischen möchte ich auch wissen warum Carsten und Wiebke diese seltene Behinderung, dieses Syndrom haben. Wie es schlussendlich heißt, ist mir egal, schnuppe, schnurz. Ich will wissen und ich möchte auch wissen, ob es noch andere Menschen mit ähnlichem Schicksal gibt. Ich möchte nicht allein dastehen, möchte irgendwo dazugehören, möchte, dass meine Kinder nicht immer den Exotenstatus haben und überall angegafft werden. Sicherlich, das Angaffen kann ich nicht ändern, aber das Gefühl würde ein anderes sein, zu wissen, dass es da noch andere gibt!

Deswegen, wegen dem Gefühl, bin ich jetzt so dahinter her und forsche. Gestern habe ich den Vormittag damit verbracht Humangenetiker in den verschiedensten Unikliniken anzurufen. In Leipzig, wo der Prof. ist, der anscheinend die 2 Menschen mit Seckelsyndrom (ich schreibe es vorerst zusammen) bin ich auf offene Ohren gestoßen. Dieser Prof. hat mir durch seine wissenschaftliche Assistentin eine Telefonnummer seines Kollegen gegeben, den ich anrufen werde und von dem ich hoffe, dass dieser Carsten und Wiebke untersucht und wir dadurch dem Geheimnis ein Stück näher kommen.

Inzwischen stelle ich nämlich viel mehr Warumfragen – philosophische, praktische und einfach so…

Verunsicherung #Seckel-Syndrom

Letzte Woche hat sich eine junge Mutter bei mir gemeldet, bei deren 2jährigen Sohn der Verdacht auf Seckel-Syndrom besteht. In einer namhaften Uniklinik wurde diese vorläufige Diagnose gestellt. Die Bilder, die die Frau mir geschickt hat, lassen mich sehr vermuten, dass es tatsächlich die gleiche Behinderung ist, die Carsten und Wiebke haben. Mit kleinen Abweichungen, denn das Kind kann laufen …

Aber je mehr ich mich mit der Mutter unterhalte, umso verunsicherter werde ich. So habe ich noch einmal intensiver im www. recherchiert. Da heißt es, unter anderem, dass es in Deutschland nur 2 Menschen mit Seckel-Syndrom gibt. Allerdings sind das nicht meine Junioren. Die Leipziger Uni hat anscheinend eine Studio gemacht. Da es kein verbindliches Register über seltene Syndrome gibt – verschiedenste Stellen variieren sehr auseinander – werde ich mich, da mich das Syndrombild meiner Kinder natürlich auch interessiert, in der nächsten Zeit an die Leipziger Uniklinik- dort Humangenetik – wenden. Jetzt ist mein Ehrgeiz gepackt. Und ich möchte euch dringend bitten mich zu unterstützen. Ich habe kein Netzwerk, bin keine Netzwerkerin, mein Asperger-Autismus behindert mich. Kennt jemand eine oder einen Wissenschaftjournalisten, der mich medizinprofessionell unterstützen kann.

Twitter wäre sicherlich ein geeignetes Medium, aber Twitter erschließt sich mir nicht wirklich. Wie machen das die Anderen? So ganz allein als Exot sehe ich außer Wald die einzelnen Bäume nicht mehr. Helft ihr mir?

Ich sterbe

Sehr provozierend – ich weiß. Aber auch ihr sterbt!

Unser Sterben beginnt, lange bevor wir geboren werden. Zeit online Wissen, eine Seite, auf der ich gerne stöbere, weil auch ein Laie, wie ich, vieles versteht, hat mich nachdenken lassen. Ich sterbe und ich habe auch davor Angst. Wahrscheinlich nicht einmal vor meinem eigenen Tod, wie es Mascha Kaléko schrieb:

Memento
Vor meinem eignen Tod ist mir nicht bang,
Nur vor dem Tode derer, die mir nah sind.
Wie soll ich leben, wenn sie nicht mehr da sind?

Allein im Nebel tast ich todentlang
Und laß mich willig in das Dunkel treiben.
Das Gehen schmerzt nicht halb so wie das Bleiben.

Der weiß es wohl, dem gleiches widerfuhr;
– Und die es trugen, mögen mir vergeben.
Bedenkt: den eignen Tod, den stirbt man nur,
Doch mit dem Tod der andern muß man leben.

(aus:  Verse für Zeitgenossen)

Ich habe Angst, meine Junioren allein zu lassen. Was passiert mit ihnen, wenn ich nicht mehr da bin? Es wird Zeit, dass ich meine uralte Patientenverfügung, die Zukunft der Junioren  – wenn ich sie nicht mehr versorgen kann – und die Finanzen kläre. Ich scheue es, wie der Teufel das Weihwasser. Es ist verrückt! Aber ich werde es diesen Herbst/Winter verstärkt angehen. Noch geht es mir gut, noch sterbe ich nur den Tod, den alle sterben. Aber auch der kann sehr schnell kommen, kann plötzlich zuschlagen.

Erst letztens habe ich in einer Traueranzeige schmerzlich erfahren müssen, dass eine Studienkollegin gestorben ist. Nach langer schwerer Krankheit, hieß es. Was es war, werde ich nicht erfahren – tut auch nicht zur Sache, befreundet waren wir nicht. Wachgerüttelt hat es mich dennoch!

Sie sind wieder da

Die Junioren sind gestern Abend wieder heil und (!) gesund im Heimatort angekommen. Sie hatten eine schöne Zeit, auch wenn der Kerle  gekotzt hat – die Betreuer sind damit sehr gut klar gekommen, haben Carsten einfach umgezogen, ihm seine Freiräume gelassen und ansonsten nicht gedrängt. Gut, das geht im Urlaub besser, als zuhause und fremde Menschen sind nicht so nah dran wie ich – aber es funktioniert. Carsten sieht aus wie ein Spitzmäuschen – ich werde päppeln müssen. Wiebke hat einfach nur genossen und ihr Ding durchgezogen. So möchte ich das auch können!

Hier sind nun kleinere Hügel an Wäsche zu waschen, das Wetter lädt dazu ein, im Bett zu bleiben, eventuell heiße Suppe zu essen – kurz, alles das zu tun, was wir monatelang nicht machen konnten …

So long – ich bin nicht mehr allein und die Einsamkeit hat grad wenig Chancen sich breit zu machen. Ich weiß aber, dass auch wieder andere Tage kommen – deswegen werde ich schweigend genießen!

viel zu selten

Heute waren wir schwimmen! Leider passiert das viel zu selten, weil ich dafür kaum Helfer habe. Im Prinzip ist es ganz einfach mit uns schwimmen zu gehen – ich brauche nur jemanden, der es so lange mit uns im Wasser aushält und ein Auge auf die Junioren wirft. Mehr nicht! Aber ganz schön viel! Denn Carsten taucht und Wiebke driftet ab, man muss sie immer im Auge haben, ohne sie einzuschränken. Doch für den Kerle ist es das Paradies auf Erden, er ist frei, kann sich fast uneingeschränkt bewegen und das machen, was er so gerne möchte. Wiebke genießt es sich treiben zu lassen.

Es kann nicht jeder nachvollziehen

Carsten knüpft Kontakte, und seien sie auch nur für den Moment. Er baut damit Vorurteile ab. Kinder gucken manchmal komisch, aber meist sind es die Eltern, die sie zurückpfeifen. Dabei könnte man so gut ein bisschen wenigstens den Anschein nach Inklusion erwecken. Im Wasser sind wir alle gleich! – So denkt man! Behinderte sind gleicher und totale Exoten. Was gucken/gaffen die Menschen – sicherlich ist Carsten außergewöhnlich anzusehen und Wiebke sieht auf dem zweiten Blick auch nicht normal aus und gegen gucken habe ich nichts. Nur dies Anstarren, das tut mir in der Seele weh…

Hätte ich doch nur mehr Menschen zu Verfügung, die sich zutrauen mit den Junioren ins Wasser zu gehen. Das Drumherum, das mache ich schon – ausziehen und anziehen und was sonst noch anfällt – ich kann halt nicht mit zwei ins Schwimmbad!

Sauna


…mit Aufguss! Und dann sind auch noch die kleinen Enkeljungs krank – heute Nachmittag haben beide angefangen zu glühen! Wiebke hat irgendeinen allergischen Hautausschlag am Bauch, Carstens Rücken juckt, die Wunschtochter wird vermutlich auch krank, der Schwiegersohn hat zum Glück Urlaub, ich klebe überall fest und Pfferminztee ist alle …

Dreiundvierviertelhundert Tropfen sind gefallen, weder Eukalyptusaufguss noch irgendwas sonstig erfrischendes, sogar die Gummibärchen, Schaummäuse und Lakritzdrops müssen dringend in die Kühlung, sonst haben wir nur Süßigkeitenbrei …

Wo bleibt mein Hugo, Gin Fizz, kaltes Bier etc. pp.? Die nächste Heißzeit kommt!

Seiten: 1 2

© 2018 voller worte

Theme von Anders Norén↑ ↑