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Warum?

Warumfragen, so habe ich gelernt, sind niemals eindeutig zu beantworten, wenn es um Gefühle geht. Aber auch, wenn es nur um Ursachenforschung geht, stehe ich oftmals mit Warumfragen auf dem Kriegsfuß. Manchmal ist es eben einfach so!

Eigentlich habe ich mir diese Warumfragen in Bezug auf die Behinderung meiner Kinder noch nie ernsthaft gestellt. Als beide geboren wurden, war die Genforschung in den Kinderschuhen und es hieß, dass es noch Jahrzehnte dauern würde, bis jedes Genom entschlüsselt sein würde. Dass das dann doch sehr viel schneller ging, das war nicht vorauszusehen. Hat mich auch nicht interessiert! Mir war wichtig zu wissen, dass jeder Mensch defekte DNS hat und dass die DNA-Stränge zu Mutationen neigen, diese jedoch ausgleichen können und dass das nicht schlimm sein muss. Aber, ausgerechnet – so sagte man uns in einer Humangenetiksprechstunde – ausgerechnet bei meinem Mann und mir wären identische DNS defekt und deswegen käme es zu der Behinderung der Junioren.

Inzwischen möchte ich diese These anzweifeln und inzwischen möchte ich auch wissen warum Carsten und Wiebke diese seltene Behinderung, dieses Syndrom haben. Wie es schlussendlich heißt, ist mir egal, schnuppe, schnurz. Ich will wissen und ich möchte auch wissen, ob es noch andere Menschen mit ähnlichem Schicksal gibt. Ich möchte nicht allein dastehen, möchte irgendwo dazugehören, möchte, dass meine Kinder nicht immer den Exotenstatus haben und überall angegafft werden. Sicherlich, das Angaffen kann ich nicht ändern, aber das Gefühl würde ein anderes sein, zu wissen, dass es da noch andere gibt!

Deswegen, wegen dem Gefühl, bin ich jetzt so dahinter her und forsche. Gestern habe ich den Vormittag damit verbracht Humangenetiker in den verschiedensten Unikliniken anzurufen. In Leipzig, wo der Prof. ist, der anscheinend die 2 Menschen mit Seckelsyndrom (ich schreibe es vorerst zusammen) bin ich auf offene Ohren gestoßen. Dieser Prof. hat mir durch seine wissenschaftliche Assistentin eine Telefonnummer seines Kollegen gegeben, den ich anrufen werde und von dem ich hoffe, dass dieser Carsten und Wiebke untersucht und wir dadurch dem Geheimnis ein Stück näher kommen.

Inzwischen stelle ich nämlich viel mehr Warumfragen – philosophische, praktische und einfach so…

Manchmal

Bin ich alt? Bin ich nicht zeitgemäß? Bin ich borniert, oder antiquiert? Mich kotzt dieses Zurschaustellen im Internet an!

Twitter, so scheint es, ist ein offenes Medium – wer es zu nutzen weiß und; wer ausreichend Follower hat. Diese bekommen viele, indem sie populistisch mit der Masse schwimmen. Hauptsache #hashtags! Spricht da der Neid aus mir? Sicherlich auch! Bestimmt auch. Was da teilweise abgeht, erschüttert mich. Wie von den verschiedensten Seiten gehetzt wird, gegen scheinbar rechte, linke, farbige, behinderte usw. usf. Menschen, lässt mich Bauchschmerzen kriegen. Wenn Menschen krank sind und nicht mehr weiter wissen, die Reißleine in irgendeiner Form ziehen – es gibt immer welche, die sich darüber lustig machen! Wenn Menschen um Hilfe rufen, kann es gut sein, dass das in diesem Medium ganz schnell untergeht! Deswegen, weil manche Menschen keine Lobby haben…

Ich kann das jetzt nicht weiter ausführen, weil ich erstens nicht das nötige Nowhow habe und Twitter, zweitens für mich, ein undurchschaubares Konglomerat ist, das ich (leider) nicht durchschaue. Zu gerne würde ich diese Plattform selber für meine Belange nutzen, finde aber kein Gehör und bin enttäuscht.

Wisst ihr, gestern habe ich mit keinem erwachsenen (wenn man davon absieht, dass ich die Junioren versorgt, umsorgt und betreut habe) Menschen geredet. Ein richtiges, mich forderndes Gespräch, hatte ich schon eine halbe Ewigkeit nicht mehr und dann verhallt meine Bitte (Ja, ich bin dankbar, dass sich wenigstens ein paar Menschen bemüht haben) ins Leere. Eigentlich bin ich nicht nur enttäuscht, sondern sogar sehr traurig.

Sie sind wieder da

Die Junioren sind gestern Abend wieder heil und (!) gesund im Heimatort angekommen. Sie hatten eine schöne Zeit, auch wenn der Kerle  gekotzt hat – die Betreuer sind damit sehr gut klar gekommen, haben Carsten einfach umgezogen, ihm seine Freiräume gelassen und ansonsten nicht gedrängt. Gut, das geht im Urlaub besser, als zuhause und fremde Menschen sind nicht so nah dran wie ich – aber es funktioniert. Carsten sieht aus wie ein Spitzmäuschen – ich werde päppeln müssen. Wiebke hat einfach nur genossen und ihr Ding durchgezogen. So möchte ich das auch können!

Hier sind nun kleinere Hügel an Wäsche zu waschen, das Wetter lädt dazu ein, im Bett zu bleiben, eventuell heiße Suppe zu essen – kurz, alles das zu tun, was wir monatelang nicht machen konnten …

So long – ich bin nicht mehr allein und die Einsamkeit hat grad wenig Chancen sich breit zu machen. Ich weiß aber, dass auch wieder andere Tage kommen – deswegen werde ich schweigend genießen!

viel zu selten

Heute waren wir schwimmen! Leider passiert das viel zu selten, weil ich dafür kaum Helfer habe. Im Prinzip ist es ganz einfach mit uns schwimmen zu gehen – ich brauche nur jemanden, der es so lange mit uns im Wasser aushält und ein Auge auf die Junioren wirft. Mehr nicht! Aber ganz schön viel! Denn Carsten taucht und Wiebke driftet ab, man muss sie immer im Auge haben, ohne sie einzuschränken. Doch für den Kerle ist es das Paradies auf Erden, er ist frei, kann sich fast uneingeschränkt bewegen und das machen, was er so gerne möchte. Wiebke genießt es sich treiben zu lassen.

Es kann nicht jeder nachvollziehen

Carsten knüpft Kontakte, und seien sie auch nur für den Moment. Er baut damit Vorurteile ab. Kinder gucken manchmal komisch, aber meist sind es die Eltern, die sie zurückpfeifen. Dabei könnte man so gut ein bisschen wenigstens den Anschein nach Inklusion erwecken. Im Wasser sind wir alle gleich! – So denkt man! Behinderte sind gleicher und totale Exoten. Was gucken/gaffen die Menschen – sicherlich ist Carsten außergewöhnlich anzusehen und Wiebke sieht auf dem zweiten Blick auch nicht normal aus und gegen gucken habe ich nichts. Nur dies Anstarren, das tut mir in der Seele weh…

Hätte ich doch nur mehr Menschen zu Verfügung, die sich zutrauen mit den Junioren ins Wasser zu gehen. Das Drumherum, das mache ich schon – ausziehen und anziehen und was sonst noch anfällt – ich kann halt nicht mit zwei ins Schwimmbad!

sutsche piano

In diesen Tagen geht’s nur langsam und dennoch liegen oft die Nerven blank. Der Aushilfsbusfahrer guckt mich mit großen braunen Augen an und hat überhaupt keine Ahnung, wie er die Junioren ins Fahrzeug setzen soll. Erst kommt er zu spät, dann findet er den Weg nicht zur Haustür und tragen darf er auch nicht – Himmel, warum macht er dann diesen Job? Wiebke was not amused, sie hat klipp und klar gesagt, dass sie nicht nur behandelt, sondern dass ihr respektvoll begegnet werden soll. Aber es ist ja morgens schon so warm …

Wer jetzt noch gut denken kann, der ist zu beneiden. Ich bekomme nichts auf die Reihe, kann kein Buch lesen, muss meckern, dass die Junioren ausreichend trinken, muss für drei denken, dass wir durch diese heißen Tage kommen. Ob es gut ist, diese Frage stellt sich mir nur am Rand. Wir sind mitten im Klimawandel und ich habe Bedenken, ob wir das noch umdrehen können.

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#MeTwo – Alltagsrassismus in Deutschland. Ich erkenne Parallelen zu behinderten Menschen, auch diese werden ausgegrenzt und teilweise beleidigt. Carsten wurde auch schon als Affe bezeichnet. Denkt mal nach: Wie sehen wir Menschen, die anders aussehen? Wie begegnen wir anderen, die nicht in unser Weltbild passen?

was fang ich an?

„Es soll regnen!“, das sagt Wiebke und Carsten meint: „Dann gehen wir raus und machen einen Voodootanz!“

Und ich? Ich denke daran, was wir heute Mittag essen …

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