Seite 34 von 72

Vielen Dank Frau H.

Und wenn es gut werden soll, dann wird es auch gut. Nur an besonders hellblaugestreiften Sommerhimmeltagen fällt es bedeutend leichter und wenn unten alles sattgelbgrün ist und die Finger erdfarbenbraun, die Hecke schon verblüht und der Schneeballbusch treibt, dann kann das Wochenende kommen.

Heute Morgen wartet eine Farbenexplosion auf uns – wir werden eine Nolde-Ausstellung besuchen – heute schaffen wir es nicht, es ist zu dumm, immer steht was im Weg, denn seit Anbeginn der Ausstellung wollen wir hin und immer kommt was dazwischen! Gut, dann gehen wir essen, irgendwohin wo es schön ist und wir beim Spätnachmittagssonnenschein draußen sitzen können. Irgendwo am Neckar, vielleicht mit Wein, ich mag so gerne einen guten Riesling – und der Carsten kriegt ein Bier. Jawohl, so machen wir das! Frau H., auch wenn Sie nicht gekommen sind, das ist völlig egal, wir brauchen Sie nicht unbedingt.

immer wieder samstags

Es ist schon Mittag, draußen ist es grau und drinnen kuschelig warm. Die Junioren machen das, was sie samstags immer machen, sie liegen im Bett und ja, machen ihr Ding! Ich finde das klasse. Sie stressen sich nicht, ihnen geht es gut.

… und so trödeln wir ins Wochenende!

Mist

Unsere Helfer sind krank, oder sie haben einfach keine Zeit, oder nur dann, wenn wir nicht können!

Ziemlich blöd – gerade jetzt, wo der Kerle und das Töchting unglaublich mitteilungsbedürftig sind. Sprich: beide reden gegeneinander und so schnell, wie Dieter Thomas Heck zu Hitparadenzeiten…

Syndrombild und Bitte um Weiterverbreitung

Seckel-Syndrom

Im Schwabenländle ist ein Säckel jemand, der nicht richtig im Kopf ist, etwas unterbemittelt und beschränkt – es ist ein Schimpfwort erster Güte und so könnt ihr euch sicherlich vorstellen, dass ich nicht gerne vom Seckel-Syndrom rede.

Was Wikipedia in seinem sehr kurzen Beitrag zeigt ist auch eher nicht das, was ich gerne lesen möchte:
Das Seckel-Syndrom ist die häufigste Krankheit mit einer Assoziation von Kleinwuchs, Mikrozephalie und Osteodysplasie. Das Syndrom wird autosomal-rezessiv vererbt. Patienten mit Seckel-Syndrom haben einen proportionalen, pränatalen Kleinwuchs [… Link zu Wikipedia]

Eher möchte ich in wenigen Worten erzählen – ich bin aber kein medizinisch ausgebildetes Personal und habe nur die wissenschaftlichen Unterlagen, die ich vor vielen Jahren einmal von einem Humangenetiker der Düsseldorfer Uniklinik bekommen habe. Diese sind auf Englisch, noch dazu im medizinischen Kontext:

Das Seckel-Syndrom ist eine sehr seltene Genstörung mit dem Bild einer stark ausgeprägten Form von Kleinwuchs. Benannt wurde diese Behinderung nach ihren Entdeckern Helmut Paul George Seckel und Rita G. Harper, deren Erkenntnisse im Jahre 1967 (!) erstmals veröffentlicht wurden. Die genaue Zahl der Menschen ist nicht bekannt, Schätzungen belaufen sich auf unter 100 weltweit.

Aufgrund ihrer ausgesprochenen Seltenheit ist die Behinderung nur sehr wenig erforscht, wodurch auch die Ursachen, welche zum Gendefekt führen, noch nicht abschließend geklärt sind. Der Defekt wird autosomal-rezessiv vererbt, das heißt, beide Elternteile müssen ein Chromosom mit dieser Krankheit tragen, damit es zur Behinderung kommt.

Carsten und Wiebke sind immer und überall Exoten. Ihnen macht das nichts aus; na ja gut, das sage ich so leicht – mir macht es etwas aus.

Ich möchte gerne Kontakt haben, zu anderen Seckel-Syndrom-Menschen und ich möchte das Internet dafür nutzen: Bitte macht aus diesem Beitrag ein Schneeballsystem, verlinkt ihn in euren Blogs, macht ihn publik! Ich möchte wissen,ob es im deutschsprachigen Raum noch andere Betroffene gibt und ich möchte sie treffen und mit ihnen reden.

C.

W.

© 2018 voller worte

Theme von Anders Norén↑ ↑