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27.1. – Gedenktag

Am 27. Januar gedenkt Deutschland der Millionen Menschen, die durch die Nationalsozialisten entrechtet, verfolgt, gequält oder ermordet wurden. Historischer Anlass für den Gedenktag ist die Befreiung des deutschen Konzentrationslagers Auschwitz-Birkenau am 27. Januar 1945 durch die Rote Armee. In Auschwitz waren etwa 1,1 Millionen Menschen ermordet worden.

Relativ stark eingebrannt ist mir dieser Tag in meinem Gedächtnis. Aber eher weniger wegen Auschwitz. Auch. Auch mit der Befürchtung, dass sich so etwas wiederholen könnte. Gerade behinderten Menschen gegenüber ist eine Ambivalenz zu spüren, die manches mal nicht guttut. Ich bin voreingenommen und höre garantiert auch die Flöhe husten. Aber manchmal schlägt uns ein Hass entgegen: Was wollt ihr hier. Ihr stört. Bleibt daheim! So geschehen beim Bowling. Aber auch ganz anders, am selben Ort von anderen Menschen: Toll, dass ihr da seid. Komm, wir machen ein bisschen Platz! So fängt Ausgrenzung an. Leise. So kann man Ausgrenzung entgegenwirken. Auch leise.

Der 27. Januar vor vier Jahren war ganz anders geplant. Ich sollte zur Kur fahren, zu einer, um dort meine Lunge zu stärken. Stattdessen bin ich in ein Akutkrankenhaus und meine Junioren .., ihr wisst es.

… und jetzt habe ich einen Beitrag geschrieben, der total unausgegoren ist! Im Übrigen möchte ich ein weiches Kissen, ein warmes Bett, eine helfende Hand und ganz lange ausschlafende Junioren.

Am 23.1.24 starb Melanie Safka.

Behinderung, Gedanken, Junioren

verwachsen tut sich‘s nicht

Natürlich verwächst sich nichts, schon gar keine Behinderung die auf einem Gendefekt beruht! Aber das wussten wir auch nach Wiebkes Geburt noch nicht. Die rote Nase des Töchtings kurz nach dem sie geboren war, kam daher, dass die Nase gebrochen war – während der schnellen Geburt passiert. An Glasknochen hat da niemand während des Notkaiserschnitt gedacht. Diese Diagnose kam erst ca. fünf Jahre später. Wie viele Verdachtsdiagnosen wir hatten und wie viele sich zerschlagen haben, daran mag ich nicht denken. Ein eindeutiges Syndrombild gibt es nicht für meine Kinder. Ein international anerkannter Humangenetiker der Düsseldorfer Heinrich-Heine-Universität sagte mir einmal: „Ich vermute, es ist eine völlig neue Mutation. Jedenfalls kenne ich keine bekannten anderen Menschen, die diese Behinderung haben!“ Bis heute wissen wir nicht genau welches Gen betroffen ist und es ist mir auch inzwischen völlig egal. Meine Hoffnung andere Kinder mit einer ähnlichen Behinderung zu finden hat sich leider nicht erfüllt. Ein bisschen Ähnlichkeit gibt’s mit manchen kleinwüchsigen Menschen, aber deren DNA ist aufgeschlüsselt und der Kerle und das Töchting passen nicht ins Schema.

Glasknochen ist Fakt! Gebrochen haben sie sich schon viel – die Finger, die Zehen, ja auch schon Carsten den Schädel und Wiebke mehrfach die Nase. Arm und Bein, aber nie den Hals zum Glück!

Wiebkes Start in die Welt war gut. Sie hat ihren Bruder, der sie abgöttisch liebt und der ihr manchen Weg geebnet hat. Bis zu ihrem 10ten Lebensjahr hat sie nicht gesprochen, Carsten hat das für sie gemacht. Noch heute haben beide eine Geheimsprache, die nur sie verstehen …

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Meine blöde Lunge will Ruhe, etwas was ich ihr im Moment nicht geben kann. Kortison macht aggressiv, mein Blutdruck geht in die Höhe und meine Muskeln machen schlapp. Kranksein ist nichts für Feiglinge. Fieber hält sich aber zum Glück sehr bedeckt!

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des Töchtings Weg

Mein Töchting ist noch weiter weg gekommen, als der Kerle. Denn in diese Kinderklinik wollte ich mein zweites Kind nicht geben. Das war gut so! Nach ihrer Geburt musste ich auch 8 Tage im Krankenhaus bleiben, aber im Gegensatz zu Carsten durften wir sie besuchen. So habe ich mich noch am Tag meiner Entlassung ins Auto gesetzt und bin 50km gefahren um mein kleines Mädchen zu sehen.

Sie hatte eine knallrote Nase im winzigen kleinen Gesicht, große dunkle Augen mit Sonnenuntergangsphänomen. Sehr zerbrechlich sah sie aus, aber es war alles dran – nur eben kleiner, als üblich. Viel zu klein war sie nicht, aber tatsächlich leichter als ihr Bruder es war. Wiebke lag noch ca. 10 Tage im Inkubator und danach durfte sie gleich nach Hause: „Sie haben bewiesen, dass Sie das können. Wir vertrauen auf Sie. Sie schaffen das!“ Getrunken hat sie auch von Anfang an besser, als Carsten. Ihr Start war ein leichterer! Nicht wirklich leicht, denn sie hat ausdauernd geweint und geschrien. Autisten kommen als Autisten auf die Welt – das wusste ich bloß damals noch nicht. Mein Töchting bekam gleich Krankengymnastik und Frühförderung – was wäre gewesen, wenn der Kerle diese Chance gehabt hätte? Und immer noch war mein Umfeld der Meinung, dass sich das noch ‚verwachsen‘ würde …

Später schreibe ich weiter, jetzt kommt gleich schwieriger Besuch. Ich muss mich drauf einstellen. Liebe Grüße und danke, dass ihr lest.