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16. November | 10 vor 10

MamS weint vor Schmerzen. Ich liege neben ihm im Bett und habe Angst. Er will schlafen, kann es nicht, atmet schwer und ich liege daneben und tue nichts. 

Am Nachmittag waren wir zusammen in der Notfallambulanz. Er wurde auf Rückenschmerzen behandelt und mit drei verschiedenen Schmerzmittel nach Hause geschickt – nur waren wir nicht Zuhause. Schmerzen auf einer Skala von 1 – 10  bei 8.  Einfach nach Hause geschickt!

Mit Angst und Schmerzen. Ohne  zu röntgen. Als tapferer Mann. 

… und ich habe nichts gemacht. 

16. November | der Tag davor

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Die nächsten Tage muss ich überstehen und den Junioren dabei helfen. Heute vor 6 Jahren waren wir im Pfannekuchen! Seit 6 Jahren überlege ich welchen leckeren Pfannkuchen MamS gegessen hat – ich weiß es nicht mehr. Alles was nach 13:30Uhr passierte, ist ein festgebrannter Film auf meiner Festplatte. 

Die Nacht ist vorbei

Wenigstens draußen wird es mit Sicherheit immer wieder hell. Es gibt einen neuen Morgen.

Morgen, das ist immer der Tag danach. Egal was war. Er ist eine Chance. Es könnte ein bisschen besser sein als gestern, nur ein bisschen und das immer wieder. Es ist ein Aufbruch, ein Neubeginn, jeder Tag ist einzigartig und unwiederbringlich, er ist vergänglich.

Mein Tag war heute ein bisschen wärmer, ein wenig leichter, etwas heller.

Noch ist der Himmel in mir bewölkt, aber er hat einen leichten Schimmer. Ein sanftes Abendrot färbt die Wolken ein, es gibt die Sonne noch.

Auch wenn es jetzt bald wieder Nacht wird, in mir ist es nicht mehr ganz so dunkel. Und vielleicht gelingt es mir morgen auch, dass der neue Tag als Geschenk erlebt wird. Ich werde schlafen, um für diesen Tag gerüstet zu sein. Ich will ihn erwarten und versuchen, etwas davon zu genießen. Meine Träume sollen meiner Seele Kraft geben. Ich wünsche mir Träume, die zart und durchsichtig sind, wie das Abendrot, die den warmen Sonnenschein noch in sich tragen und die meiner Seele wieder Flügel verleihen. Noch zittert sie ein wenig in der Abendkühle, aber sie wird sich wohl nachher einkuscheln, sich anschmiegen an all die warmen Wünsche und Gedanken, die mich gestern und heute erreicht und begleitet haben – und sie wird nicht ewig frieren.

Es ist noch ein Funken in mir, das Feuer ist noch nicht erloschen. Tief in mir leuchtet noch Glut in der Finsternis. Es kann nur besser werden…

Wenn ihr wollt, könnt ihr uns gerne etwas in den Hut werfen!

kein Interview

Nein, ich mache kein Interview bei einer „Frauenzeitschrift“ mehr.   Auch keins bei der bunten Presse – ich lese solche Zeitungen nur beim Arzt (und da sind sie Wochen alt) zum Zeitvertreib.
Als ich mich vor Jahren einmal darauf eingelassen hatte, gab es ein unschönes Nachspiel, das will ich nicht noch einmal riskieren.

Wenn schon Interview, dann zum Thema Behinderung der Junioren, um ähnlich Betroffene zu finden und um darauf hinzuweisen, dass es notwendig ist, Helferfreunde zu haben. Als einmal vor mehr als 25 Jahren die ELTERN-Redaktion einen Artikel über die Junioren schrieb, war die Resonanz sehr spärlich und so wäre ein Zeitungsartikel wahrscheinlich nur Unterhaltung.

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Mich treibt es um. Ich recherchiere im www. über das Syndrombild. Je mehr ich mich schlau mache, desto weniger verstehe ich und je öfter verlaufe ich mich im Dschungel der Informationen.

Nebel

Nebel draußen und Nebel in mir – ich muss und werde meine Gedanken sortieren. So viel ist geschehen. Carsten bringt es auf den Punkt: „Es ist schön zu wissen, dass es vielleicht noch andere gibt, die meine und Wiebkes Behinderung haben!“ Den Kerle beschäftigt das alles sehr und ich habe gemerkt, dass wir mehr und öfter miteinander verreisen sollten. Wir brauchen nur geeignete Begleiter. Diese Reise war etwas besonderes. Für weitere Reisen brauche ich Helfer, die zupacken, ohne dass ich jeden Handgriff sage. Wir brauchen Helfer, die Rollstühle schieben können, ohne dass Wiebke Angst hat herauszufallen. Mitdenkende Helfer! Alleine kann ich das nicht mehr lange machen, aber es fällt mir schwer um jeden Handgriff zu bitten.  Außerdem muss ich dringend das „finanzielle“ im Vorfeld genau festlegen. Minibarpreise sind horrend, aber ich hatte gesagt, dass Kost und Logis frei sind… Auch ich lerne dazu!

Es lichtet sich der Nebel – zumindest draußen. In mir wird es noch eine Weile undurchsichtig bleiben. Die Spannung ist auszuhalten. Das Ergebnis der humangenetischen Untersuchung scheint, auf jeden Fall, vielversprechend. Was schlussendlich herauskommt? Hoffentlich Kontakte! Aber auch medizinische Erkenntnisse fürs Alter der Junioren. Begeistert haben Carsten und Wiebke die Ärzte durch ihre  – anscheinend größeren, als erwarteten – kognitiven Fähigkeiten. Das freut mich sehr. Carsten war aber auch Spitze und Wiebke richtig toll. Noch nicht einmal ihre autistischen Züge, ihre große Scheu vor fremden Menschen, standen ihr gravierend im Weg. Ich hatte vermutlich mehr Vorbehalte. Aber da ich gut vorbereitet und mir dieser Termin ein wichtiger war, konnte ich rein rational drangehen – obwohl, oder gerade weil starke Emotionen der Anlass dieser Reise waren.

Wiebke ist wach, sie singt wieder fröhliche Geheimsprachenlieder. Einen guten Tag euch allen!

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Dem Nebel zu lichten:


…übrigens: ich freue mich über jeden Kommentar!

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