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neuer Morgen

… neues Glück!

Dass mit dem Glück, das überlegen wir noch mal – aber ein neuer Morgen ist gewiss! Einer, an dem nicht urplötzlich die Welt besser, gerechter und schöner ist – aber auch nicht schlechter, unsicherer und trauriger.

Bis auf dass ich gerade mal 5 kg Geduld gebrauchen könnte, geht’s mir, geht’s uns gut. Den Junioren geht’s eh meistens gut und wenn auch Carstens Haut, nach dem Kur-Desaster, immer noch nicht wieder 100% gut ist – da haben sie ziemlich was versaubeutelt – wir schmieren und cremen und so gepflegte Haut hat kaum jemand. Dann wähle ich mir schon seid 8 Uhr die Finger wund, für’n Termin bei der Humangenetik – entweder ist besetzt oder es geht niemand ran.

Draußen regnet es. Das Müllauto fährt vorbei. Die Wengerter brettern mit ihren Traktoren die Straße entlang. Waschmaschine piept und bestimmt piept auch gleich der Wäschetrockner. Zum Glück ist meine Spülmaschine so alt, dass diese noch keine Töne von sich gibt. Dafür ist die Gitarre schon wieder verstimmt, mit diesem Ding kann und werde ich nicht lernen. Ein Bandkollege von den Junioren hat eventuell eine gute gebrauchte für mich.

Es regnet immer noch, der Akku vom Telefon ist leer und erreicht habe ich noch immer niemanden. Alles wird gut! Nur darf jetzt niemand bei mir anrufen wollen…

 

Pause

Solche Nächte schlauchen mich ungemein – und heute kommt noch eine Diakonieschwester zum vierteljährlichen Beratungsgespäch. Gespräch – nicht Hilfe!

 

Guten Morgen

Mitten in der Woche schlafen die Junioren noch tief und fest. So scheint es, haben sie es nötig! Der Arzttermin wurde sehr kurzfristig, gestern Abend noch, von der Praxisassistentin verschoben, dass die Herrschaften unverhofft einen freien Tag haben.

Dass sie schlafen, ist sehr erforderlich – die Nacht war einmal wieder hart. Welche Geister und Dämonen Carsten aufgesucht haben und wohin Wiebke dann entführt wurde, ist völlig egal – ich war nur darauf bedacht 2 Menschen in 2 entgegengesetzten Zimmern zu händeln.  Jetzt schlafen sie! Ich bin wach, habe watteweiche Unterschenkel und ein Grummeln im Unterbauch, das mir nicht gefällt …

Gute Nacht

Zapfenstreich – der Tag ist ein guter gewesen. Aber er war reich gefüllt und findet ein frühes Ende!

Warum?

Warumfragen, so habe ich gelernt, sind niemals eindeutig zu beantworten, wenn es um Gefühle geht. Aber auch, wenn es nur um Ursachenforschung geht, stehe ich oftmals mit Warumfragen auf dem Kriegsfuß. Manchmal ist es eben einfach so!

Eigentlich habe ich mir diese Warumfragen in Bezug auf die Behinderung meiner Kinder noch nie ernsthaft gestellt. Als beide geboren wurden, war die Genforschung in den Kinderschuhen und es hieß, dass es noch Jahrzehnte dauern würde, bis jedes Genom entschlüsselt sein würde. Dass das dann doch sehr viel schneller ging, das war nicht vorauszusehen. Hat mich auch nicht interessiert! Mir war wichtig zu wissen, dass jeder Mensch defekte DNS hat und dass die DNA-Stränge zu Mutationen neigen, diese jedoch ausgleichen können und dass das nicht schlimm sein muss. Aber, ausgerechnet – so sagte man uns in einer Humangenetiksprechstunde – ausgerechnet bei meinem Mann und mir wären identische DNS defekt und deswegen käme es zu der Behinderung der Junioren.

Inzwischen möchte ich diese These anzweifeln und inzwischen möchte ich auch wissen warum Carsten und Wiebke diese seltene Behinderung, dieses Syndrom haben. Wie es schlussendlich heißt, ist mir egal, schnuppe, schnurz. Ich will wissen und ich möchte auch wissen, ob es noch andere Menschen mit ähnlichem Schicksal gibt. Ich möchte nicht allein dastehen, möchte irgendwo dazugehören, möchte, dass meine Kinder nicht immer den Exotenstatus haben und überall angegafft werden. Sicherlich, das Angaffen kann ich nicht ändern, aber das Gefühl würde ein anderes sein, zu wissen, dass es da noch andere gibt!

Deswegen, wegen dem Gefühl, bin ich jetzt so dahinter her und forsche. Gestern habe ich den Vormittag damit verbracht Humangenetiker in den verschiedensten Unikliniken anzurufen. In Leipzig, wo der Prof. ist, der anscheinend die 2 Menschen mit Seckelsyndrom (ich schreibe es vorerst zusammen) bin ich auf offene Ohren gestoßen. Dieser Prof. hat mir durch seine wissenschaftliche Assistentin eine Telefonnummer seines Kollegen gegeben, den ich anrufen werde und von dem ich hoffe, dass dieser Carsten und Wiebke untersucht und wir dadurch dem Geheimnis ein Stück näher kommen.

Inzwischen stelle ich nämlich viel mehr Warumfragen – philosophische, praktische und einfach so…

… aber es besteht kein Grund zur Panik!

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