Behinderung, Familie, Gedanken

Angst haben

Im Rahmen von Recherchen – weil ich endlich wissen möchte, welches Syndrom die Junioren haben – habe ich in den spärlichen Unterlagen die mir geblieben sind, eine Genanalyse für mich wieder gefunden. Warum ich den Befund verdrängt habe? Keine Ahnung. Vielleicht fand ich es nicht so wichtig.
Jetzt, da ich den kleinen Brief von der Humangenetik der Universität Leipzig vor mir liegen habe, ist mir einiges klarer. Ich kann mir meine Herzklopfen, mein Herzstolpern erklären. Herz-Rhythmus-Störung/Long-QT-Syndrom (Romano-Ward-Syndrom), bei emotionalen Belastungen sehr ausgeprägt und, für mich, angsteinflößend. Ich ärgere mich, dass ich damals den Brief achtlos zur Seite gelegt habe – stand ja nichts über ein passendes Syndrom für die Junioren drin.
Morgen früh steht ganz oben auf meiner Agenda, dass ich endlich den Kardiologen anrufe und einen Termin mache – ist sowieso längst überfällig – aber jetzt habe ich ein bisschen Muffensausen. Obwohl, ich bin doch schon so alt geworden…

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P. S.: Eine sehr nette Mitarbeiterin von Achse e.V. hat sich bei mir gemeldet. Es kommt etwas in Gang. Drückt bitte die Daumen!

21:44 Uhr – Warum der Beitrag Angst haben heißt? Carsten und Wiebke sind krank. Fieber, Husten, immer noch Bauchweh, wir schlafen alle nachts nicht richtig, der Kerle nimmt schon wieder ab und das Töchting ist extrem schlapp.

11:31 Uhr am nächsten Tag – beim Kardiologen habe ich am 31. Juli vormittags einen Termin bekommen. Himmel, die Berge!

Gedanken, Gedicht

Küsschen, Herzchen etc. pp

Dann sehnen wir uns
nach Menschen weil wir einsam sind
Komm doch mal rüber
lies ein gutes Buch zum Atem holen
Ich stärke dich
schicke Weite für unsere Herzen
Zusammen sind wir weniger allein
wie soll einer allein auch warm werden

You never walk alone

Gemeinsam gehts besser
du bist nicht allein
Willkommen ob groß oder klein
Warum wir den einen hören
und den anderen überhören?
Wer weiß das schon
Nicht jeder der ruft, meint es gut

Leben wird aus Mut gemacht
Was, wenn man gerade nicht kann

Es einfach lassen?

© petra ulbrich

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Gedanken zu 7 Wochen ohne – aufgeschrieben zwischen Windeln wechseln, Waschmaschine füllen, Vesperbrot richten, einkaufen und Angst haben.

Draußen hämmern die Baumaschinen, die Straße wird aufgerissen – wir bekommen auf dem Dorf schnelles Internet. Nur wann das so weit ist, ist die nächste Frage. Es dröhnt in meinen Ohren und hat Auswirkungen auf mein Sehvermögen.

Kuddelmuddel

nix is

nix is - © piri

Nö, heute passiert hier nichts!  Nur ein Strichmännchen guckt dumm aus der Wäsche …