Netzwerk

Dass ich kein Netzwerk habe, das rächt sich jetzt!

Aber wie soll man auch ein Netzwerk haben, wenn man psychisch krank und zudem Asperger-Autist ist? Ich traue mich ja noch nicht einmal ein ganz normales Telefongespräch, das über das übliche Maß hinausführt zu führen. Mit Behörden und Institutionen zu telefonieren ist mir ein Graus. Da bringt es auch nichts, zu wissen, dass an Telefonen keine Einrichtungen sitzen, sondern einfache Menschen aus Fleisch und Blut.

Gerade hatte ich ein längeres Gespräch mit einer sehr netten, aufmerksamen, kompetenten, wirklich sich sehr bemühenden Mitarbeiterin der Krankenkasse. Sie will mir helfen, das merke ich in jeden ihrer Sätze – sie kann nur nicht, weil es scheinbar nur eine einzige Kurklinik in ganz Deutschland gibt, die behinderte Menschen, wie Carsten und Wiebke es sind, aufnimmt; ihr Netzwerk, das der Krankenkasse, gibt nicht mehr her – meins ist sehr brüchig und die Lebenshilfe vor Ort weiß auch nichts. Mit dem Sozialen Dienst der Werkstatt werde ich auch noch einmal telefonieren, erhoffe mir aber keine große Hilfe, weil ein Mitarbeiter des Sozialen Dienstes der Krankenkasse anscheinend mit denen schon Kontakt aufgenommen hat.

Ich verzweifle. Mir ist übel. Auch wegen der Familientherapie, die ich so dringend einfordere, komme ich mit der Krankenkasse auf keinen grünen Zweig. Mir fehlt die Lobby! Oder anders ausgedrückt: an unserem Fall beißen sich alle die Zähne aus. Am liebsten täte ich an die große Öffentlichkeit gehen – aber ich kenne keine weiteren Menschen die ähnliches durchgemacht haben oder durchmachen. Ich kenne keine einflussreichen Menschen, die möglicherweise über Politiker oder andere Personen unsere Misere unterstützen oder publik machen möchten.

Es muss doch – Nein, anders gesagt: ich wünsche mir Mitstreiter, die verbal besser geschult sind als ich, die ein Hintergrundwissen haben und die mir helfen, dass besonders Carsten eine Kur bekommt, damit er Essen lernt. Essen, nicht in dem Sinn, dass er Nahrung in sich hineinschaufelt, sondern essen … Ach, was erzähle ich das hier – ihr kennt die Problematik.

Ich bitte um Hilfe, mir ist inzwischen jedes Mittel recht* – Hauptsache ist doch, dass wir hier nicht vor die Hunde gehen.

*Öffentlichkeitsarbeit – Funk, Fernsehen, Presse

Wir fallen durch’s Raster – überall. Von der Behinderung der Junioren gibt es weltweit nicht einmal 500 Menschen, dazu kommt, dass Carsten nicht isst, Wiebke autistische Züge hat, ich selber auch autistisch bin, die Essensituation hier eine Katastrophe ist und so weiter, und so fort …

Bundeslebenshilfe habe ich angerufen; auch dort kam nur der Hinweis auf diese eine Behindertenkurklinik!

Veröffentlicht von

piri ulbrich

Ich bin ganz schön viel und ganz schön wenig, ich bin Mutter, Hausfrau und Dichterin in allen Lebenslagen. Ein Kopf voller Fragen: Was denkt er gerade? Was ziehe ich heute an? Wo ist Süden? Soll ich, oder nicht? Warum habe ich in den 70er Jahren meine Haare so verunstaltet? Wie bekomme ich diesen Fleck weg? Was macht eigentlich die - ähm, wie heißt sie noch - die Dings, die... ömpf... die, die immer so schräg aussah? Was macht die Feuerwehr hier? Warum immer ich? Ist dein Blau mein Blau? Wer hat die Schokolade aufgegessen? Wieso regnet es schon wieder? Was? Wieso? Warum?

25 Gedanken zu „Netzwerk“

  1. auch auf die Gefahr hin, dass es dich nervt, weil ich mich wiederhole: kobinet antweeten. Ein Satz sollte reichen, vielleicht einfach nur der Tweet mit deinem Artikellink und drunter „Bitte retweetet das“ oder so. Dasselbe mit Leuten wie Krauthausen, der kann dir vielleicht nicht helfen, aber retweeten, der kennt ja Hinz und Kunz. Mehr als nicht machen können die nicht.

    Hast du dich mal beim seelefon (wegen Familientherapie etc.) ausgequatscht? Geht auch per Mail.

    Netzwerk ist fast immer scheiße wenn man was seltenes hat. Versuch mal was offizielles zu finden wenn du eine Mikesch hast – gibt nichts was passt. Ich quatsche also nicht bloß, ich kenn dein Problem (wenn auch anders).

    1. Ja, wunderbar – Herr Krauthausen fand es lediglich schön, dass ich ihn erwähnt habe und Kobinet hat nicht einmal reagiert! Es liegt mir nicht, irgendjemanden, den ich nicht einmal kenne, auf die Füße zu ‚tappen‘. So viel zum nicht vorhandenen Netzwerk und zur Lobby!

      1. Ich finde, du hast zu schnell zu viel erwartet. @kobinetev ist der Twitteraccount zu einer Nachrichtenseite. Die kobinet-nachrichten arbeiten mit Ehrenamtlern, man kann nicht verlangen, dass diese Ehrenamtler, die eine Nachrichtenseite betreiben innerhalb von Stunden alle möglichen socialmedia-Kanäle sichten, auswerten und dann reagieren und das sofort.

        Ich habe gerade vorsichtshalber, damit ich jetzt nichts falsches sage bevor ich den Kommentar abschicke auf dein Twitter geschaut. Wenn das dieser Tweet ist: https://twitter.com/piri_petra/status/958008998137159681 kannst du auch keine Reaktion von kobinet bekommen haben, selbst wenn die online waren, dann wissen die @kobinetev nämlich nichts davon nichts davon und Herr Krauthausen kann auch nichts retweeten, was bei@raulde nicht in die Timeline gespült wurde. Dann ist seine Reaktion verständlich, denn er wurde ja nur erwähnt und weiß gar nicht was du möchtest und dass er, der etwas ähnliches wie Carsten und Wiebke hat dir vielleicht helfen könnte. (@kobinet ist ein 2009 angemeldeter Account auf dem gar nichts steht, @raul ist ein Account mit geschützten Tweets und wirkt nicht als wäre es ein deutscher Account). Davon ab wird der gestern ziemlich viel um die Ohren gehabt haben, der war bei Goldene Blogger nominiert. Insoweit ist es doch nett, dass er überhaupt auf dich eingegangen ist in dem ganzen Stress.

        Versuche es nochmal mit den richtigen Adressaten und vielleicht ein Satz drunter „Bitte retweeten, brauche Hilfe“, damit die wissen was du überhaupt willst und warte 24-48h. Wenn es dann nicht klappt, kannst du traurig sein. Wenn das bei den gemeinten Leuten gar nicht ankommt, weil die Adresse falsch ist kann keiner keinem einen Vorwurf machen. Du könntest es zusätzlich bei der Frau hinter dem Blog robotinabox versuchen, ich glaube, die twittert auch, kenne aber die Adresse nicht, die ist auch in Autismusfaq involviert, so dass du da vielleicht in Kreise reinkämst von Menschen mit Asperger-Syndrom, die vielleicht auch wieder retweeten etc. Es braucht aber eben die richtige Anschrift.

          1. Ich habe kein Konto da. Was ich dir anbieten kann (mehr geht nicht): Ich schreibe dir einen Tweet vor, schick dir den Text per Email und du kopierst den exakten Text als Tweet und nutzt die #Hashtags (also die Dinger hinter der Raute).

            Adressen müssten sich durch die Suchfunktion finden lassen (das heißt: DU überlegst wer könnte dir helfen und suchst ob die Leute einen Twitteraccount haben) und es ist nicht gesagt, dass jemand reagiert. Es bleibt ein Versuch.

            Du hast Leute hier, die einen richtig formulierten Tweet versuchen unter die Leute zu bringen. Emil zum Beispiel hilft dir bestimmt und der hat wieder Follower, die retweeten können.

            Twitter kann was bewegen. Kennst du den Fall (aktuell) wo ein junger Mann seinen totgeglaubten Papa wieder gefunden hat? Das ging weil er über Twitter gehandelt hat.

            1. Aber du könntest wenn du z.B. Facebook hast (und so habe ich dich mal verstanden) und ihr helfen wolltest, ihren Artikel einfach über Facebook teilen oder so. Das macht ihr Anliegen auch schon bekannter. Darum geht es doch vorrangig für sie.

  2. ach petra ist das alles schwer! ja wie läuft das in österreich?
    ich weiß, dass es hier in österreich behindertenombudsmänner gibt, mit denen man kontakt aufnehmen kann. da gibt es rat und hilfe für behinderte. ob es in deutschland auch ähnliches gibt weiß ich leider nicht.
    eine idee hätte ich noch, ob man eventuell ( wenn das überhaupt für dich in frage käme) über einen netten zeitungsartikel über eure familie in eurer regionalzeitung menschen finden könnte, die bei euch ehrenamtlich ein wenig mithelfen könnten? ich denke an pensionierte krankenschwestern usw.
    ev. ältere menschen, die alleine sind und sich drüber freuen.
    aber gibts die überhaupt???

    1. Hilfe über das Persönliche Budget und Hilfe wegen der Kur sind zwei verschiedene Paar Schuhe, dann kommt da noch die Familientherapie hinzu und noch anderes. Ich in der Pflwege gebrauche ich keine Hilfe – aber, es ist auch zum konfus und komplex. Ich steige da manchmal selber nicht mehr durch!

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