Behinderung, Familie, Gedanken

Angst haben

Im Rahmen von Recherchen – weil ich endlich wissen möchte, welches Syndrom die Junioren haben – habe ich in den spärlichen Unterlagen die mir geblieben sind, eine Genanalyse für mich wieder gefunden. Warum ich den Befund verdrängt habe? Keine Ahnung. Vielleicht fand ich es nicht so wichtig.
Jetzt, da ich den kleinen Brief von der Humangenetik der Universität Leipzig vor mir liegen habe, ist mir einiges klarer. Ich kann mir meine Herzklopfen, mein Herzstolpern erklären. Herz-Rhythmus-Störung/Long-QT-Syndrom (Romano-Ward-Syndrom), bei emotionalen Belastungen sehr ausgeprägt und, für mich, angsteinflößend. Ich ärgere mich, dass ich damals den Brief achtlos zur Seite gelegt habe – stand ja nichts über ein passendes Syndrom für die Junioren drin.
Morgen früh steht ganz oben auf meiner Agenda, dass ich endlich den Kardiologen anrufe und einen Termin mache – ist sowieso längst überfällig – aber jetzt habe ich ein bisschen Muffensausen. Obwohl, ich bin doch schon so alt geworden…

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P. S.: Eine sehr nette Mitarbeiterin von Achse e.V. hat sich bei mir gemeldet. Es kommt etwas in Gang. Drückt bitte die Daumen!

21:44 Uhr – Warum der Beitrag Angst haben heißt? Carsten und Wiebke sind krank. Fieber, Husten, immer noch Bauchweh, wir schlafen alle nachts nicht richtig, der Kerle nimmt schon wieder ab und das Töchting ist extrem schlapp.

11:31 Uhr am nächsten Tag – beim Kardiologen habe ich am 31. Juli vormittags einen Termin bekommen. Himmel, die Berge!

Allgemein, Behinderung

Auszug aus den Morgenseiten

Die meisten Menschen, die meine Beiträge lesen und sich damit auseinandersetzen, sind diejenigen, die bereits ein Interesse daran haben. Aber ich habe einfach zu wenig Reichweite und somit zu wenig Lobby. Natürlich will ich in erster Linie unsere/meine Situation verbessern, dennoch aber auch eine Lanze für Minderheiten brechen. Die Junioren sind Exoten, egal wo sie hinkommen – auch unter Behinderten fallen sie auf, werden auch dort ausgegrenzt, weil sie – aufgrund ihrer Größe, wegen des Rollstuhls, der kognitiven Fähigkeiten, weil sie aus verschiedensten Gründen mehr Aufwand brauchen – nicht teilhaben können. Die Behinderung die meine Kinder haben, hat nicht einmal einen eigenen Namen, so selten ist sie in ihrer Zusammensetzung. Ich würde mich zu gerne mit anderen Eltern, Angehörigen oder Betroffenen austauschen. Aber  für die eine Gruppe sind Carsten und Wiebke viel zu alt, weil die Menschen, die diese Art Behinderung haben sehr früh sterben; für die andere Gruppe sind sie zu kognitiv eingeschränkt und auch die körperliche Beeinträchtigung passt so gar nicht in den Rahmen. Ich weiß, dass das alles die Junioren nicht auch nur ein bisschen interessiert – sie sind zufrieden! Ich hätte gerne Begegnungen. Ich möchte mit anderen Menschen sprechen, die auch eine Blasenektrophie, Glasknochen haben, im Rollstuhl sitzen, kleinwüchsig und schon so alt geworden sind, wie meine Beiden. Gibt’s bestimmt! Und vielleicht sucht auch gerade jetzt eine Mutter ebenso wie ich.

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11:03 Uhr – habe mich einmal wieder an Achse gewandt und hoffe dort auf einen Strohhalm!

Behinderung, Familie, Gedanken

von Versprechungen

Narzissen

Vorab – dies ist ein Kuddelmuddelgedankenchaos, sehr schnell dahingeschrieben. Quasi aus dem Bauch heraus.

„Ja, ich komme dich besuchen!“ Oder: „Das machen wir im Sommer, wenn das Wetter besser ist!“ Oder: „Jetzt haben wir uns ja einiges ausgesucht, müssen nur noch einen Termin finden!“ 

Könnt ihr euch vorstellen wie das ist, wenn nichts zustande kommt? Weder der am Telefon angekündigte Besuch, noch der Spaziergang zum Biergarten und schon gar nicht der Termin, der bis zum SanktNimmerleinsTag verschoben wird? Carsten ist traurig und Wiebke zieht sich noch mehr in ihr Zimmer zurück. Wenn dann noch dieser Spruch kommt: „Du musst doch nur Bescheid sagen, dann machen wir was gemeinsam!“, dann zieht sich in mir so vieles zusammen. Unverbindlichkeiten. „Mama, die xxx hat gesagt, dass sie mit uns in den Tierpark geht.“ „Und xyz wollte mit uns ins Kino!“ „Ach, die kommen doch sowieso nicht. Die reden nur!“ Könnt ihr euch vorstellen in welche Bedrängnis mich das bringt? Ich darf doch die Menschen nicht bloßstellen vor den Junioren. Aber darauf ansprechen kann ich sie auch nicht immer – das geht vielleicht einmal. Ich bekomme dann die Antwort, dass irgendwas dazwischen gekommen ist und deswegen das Treffen leider nicht geklappt hat. 

Carsten fragt mich immer wieder und Wiebke fragt mich auch immer wieder. Gerade heute Morgen: „Warum kommt xxx nicht? Sie hat es doch schon so lange versprochen.“ Mir tut es in der Seele weh, wenn ich sagen muss, dass sie nicht kommt! Aber nicht nur das, ich bekomme auch die schlechte Laune und den Frust ab: „Das ist gemein, versprochen ist versprochen und wird nicht gebrochen.“ Manchmal passiert eine Absage sehr kurzfristig. Die Junioren haben sich gefreut und Pläne gemacht … Oft ist es, dass der Kerle mich fragt, warum denn die Menschen, die er liebevoll einlädt, nicht kommen.  Dabei ist es gar nicht wichtig, dass die Menschen lange bei uns bleiben – kurz vorbeikommen, ein bisschen reden, nen Kaffee oder was anderes trinken, einen kleinen Spaziergang machen, uns vielleicht auf die Hunderunde mitnehmen – ins Alltagsleben integrieren. Nicht nur zugucken lassen – teilhaben lassen!