… statt nur dabei

Heute stehen meine Wünsche in krassem Gegensatz zu den gegebenen Möglichkeiten. Ich sehne mich nach Veränderungen, nach Menschen, Herausforderungen und ein bisschen Aufmerksamkeit. Wenn ich mich aber daran machen möchte, diese Vorstellungen umzusetzen, dann werde ich ausgebremst.  Alles kostet enorme Kraft. 

Außerdem trage ich zu schwer an den Problemen. Es ist notwendig Ballast abzuwerfen, sonst werden die Schwierigkeiten noch mehr wachsen – mir über den Kopf wachsen. Leichter nehmen, fällt unglaublich schwer.  Besonders mit dem Wackerstein des schlechten Gewissens im Handgepäck. 

Ich möchte, dass wir teilnehmen, nicht nur zugucken!

nicht jeder behält an heißen Tagen einen kühlen Kopf

Vorweg: ich liebe meine Tochter – sehr sogar und manchmal bewundere ich sie auch!

Aber manchmal macht mir ihr Autismus sehr zu schaffen. Sie boykottiert einmal wieder sämtliche Therapien! Bei der Krankengymnastik macht sie sich steif und arbeitet sogar dagegen. Zum Glück hat sie zwei Therapeuten und zumindest der junge Mann kann mein Töchting motivieren, doch wenigstens die eine oder andere Übung zu machen. Sie will nicht, beziehungsweise hat andere Vorstellungen – und davon kann niemand sie abbringen – wie etwas zu sein hat. Da hilft auch gutes Zureden nicht. Es ist eher kontraproduktiv und das diskutieren ist unendlich. Kognitiv ist Wiebke leider nicht in der Lage, alles auf sachlicher Ebene zu bereden, da fängt sie schon mal an zu weinen und das wird ihr als Trotz, Sturheit oder Arbeitsverweigerung ausgelegt. Mich macht das traurig, kann ich ihre Art – nicht die Tat – gut verstehen! Die Ergotherapeutin weiß Wiebke zu nehmen und macht einfach ihr Ding. Bei der Logotherapie bin ich persönlich sehr zwiegespalten. Es ist eine sehr junge unerfahrene Frau, die sich von Wiebke diktieren lässt, was gemacht respektive nicht gemacht werden soll. Wiebke ist der Bestimmer ob Therapie ist, oder nicht. Einerseits bewundere ich sie dafür – macht sie dann doch Dinge nicht, die ihr nicht gefallen. Aber andererseits ist es notwendig, auch mal etwas zu machen, was man nicht unbedingt will!

Jetzt sitzen die Junioren auf der Terrasse – noch im kühlen Schatten – Carsten ist nicht in die Werkstatt, weil er wieder einmal gekotzt hat und Wiebke leistet ihm solidarisch Gesellschaft …

warten

Niemand wartet wohl gerne. Wenn ich weiß worauf ich warte und das Erwartete eintrifft, dann tu ich das. Nicht gerne und oft mit Bauchschmerzen in der Erwartungshaltung. 

Momentan warte ich auf Abkühlung. Dieses heiße Wetter macht den Junioren zu schaffen.  Carsten trinkt einfach zu wenig und kotzt das Wenige auch noch aus. Wiebke hat Mundprobleme und spuckt ebenso. Meine Hauptangst ist permanent präsent. Ich habe Angst um meine Kinder – beide leiden. Nachts können sie nicht schlafen, müssen aber um halb sieben aufstehen. Ich würde gerne deren Rhythmus verschieben – sie morgens schlafen lassen und abends nichts ins Bett schicken.

Ich warte darauf, dass was passiert. Bis etwas passiert und mir jemand hilft. Meiner Bitte an große Wohlfahrtsverbände, ist nicht nachgegangen worden. ASB und Rotes Kreuz, die vorgeben mit dem Persönlichen Budget zu arbeiten haben nicht einmal zurück gerufen. Dabei wurde mir spezielle Hilfe für Menschen mit Essstörungen versichert. 

Verdammt, warum habe ich mich auf diese Kur eingelassen. Ich wollte sie nicht. Eigentlich geht’s uns beschissener, als vorher!

… und wenn ich jetzt Blümchenbilder zeigen würde?

vornehm geht nicht

Dass, was Carsten immer wieder macht, kann man auch mit größter Liebe, nicht vornehm ausdrücken: der Kerle kotzt mal wieder – täglich und ich weiß nicht, was ich machen soll.

Der Doc sagte letztens: „Wir müssen mit allem rechnen!“ Was ‚alles‘ ist, darüber möchte ich gar nicht nachdenken. Inzwischen wiegt Carsten knapp 11kg und isst kaum was. Das wenige kotzt er auch noch aus. Jeder ist mit dem Latein am Ende…