schlaflose Fortsetzung

Gestern schrieb ich: Gerade weht stürmt der Wind und der Regen peitscht waagerecht. Meine schöne Aster ist vom Gartentisch gefallen, der Übertopf ist nun mehrteilig, aber ich werde kein Puzzle draus machen. Nein, ich werde noch nicht einmal die Blume retten … Irgendwie ist dieses Bild symptomatisch für meine Situation. Da ist etwas kaputtgegangen, das ich nicht kitten will – jedenfalls im Moment nicht und schon gar nicht zu Bedingungen, die mir nicht guttun.

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Das obige ist nur ein kleiner Absatz von fast einem Dutzend Entwürfen, die ich allesamt wieder gelöscht habe, weil sie mir nicht passend für das Blog erscheinen. Seit einer Woche schlafe ich nachts schlecht, weil mir, die ursprünglich sehr gute Zusammenarbeit zusehends auf die Nerven geht – sie belastet mich. Nur weiß ich nicht, wie ich es ändern soll. ich bin sehr enttäuscht.

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Bin ich zu dünnhäutig? Ich werde euch eine Begebenheit am gestrigen Mittagstisch schildern. Wir waren nämlich mit einer Gruppe behinderter Menschen unterwegs und eine Frau hatte im Gasthaus einen Anfall. Keinen epileptischen Anfall, eher einen, der peinlich berührt, sie aber nichts dafürkann, weil es Teil ihrer Behinderung ist. Sie spuckte, gebrauchte Schimpfworte, war stark aggressiv ihren Nachbarsitzern gegenüber, zog an deren Kleidung und war insgesamt sehr auffällig. Die Betreuer wussten mit der Situation nicht umzugehen und ich wollte mich nicht einmischen, denn dann hätte ich die Frau schon früher aus der Gaststätte genommen und wäre mit ihr vor die Tür gegangen.

Okay, es war nicht so! Die Frau tillte im wahrsten Sinne des Wortes. Alle, die an ihrem Tisch saßen, wurden umgesetzt und so konnte sie sich beruhigen.

Andere Gäste schauten natürlich irritiert. Eine Gruppe – ich vermutete zwei befreundete Familien, darunter mehrere halbwüchsige Kinder – verlies fluchtartig das Lokal und da konnte ich nicht mehr an mich halten und rief in den Raum: „Es ist nicht ansteckend!“ Ein Mann aus der Gruppe kam zu mir und erklärt, dass die Kinder Angst hätten. Das verstand ich, ist ja auch eine völlig normale Reaktion und wenn jemand plötzlich wild um sich schlägt, schreit und wüste Worte herausbrüllt, dann ist das, weiß Gott, nicht schön. Verdutzt war ich allerdings, als ich hörte, wer der Mann war – der Leiter einer Behindertenwerkstatt! Kann so ein Mensch nicht in seiner Gesellschaft für behinderte Menschen Verständnis aufbringen und werben? Sind dessen Kinder und die Freunde der Kinder nicht besser auf „besondere Menschen“ vorbereitet sein zu sollen? Für sie sollte es doch selbstverständlich sein, dass auch andere Menschen das Recht haben Essen zu gehen. Die Angst konnte ich gut verstehen – ich hatte sie auch, aber nicht um mich, sondern um die Frau, die schrie. Sie war der Situation nicht wirklich gewachsen. Die Kinder waren übrigens alles schon Schulkinder und bestimmt nicht in der ersten und zweiten Klasse.

Gerne hätte ich um Verständnis diskutiert!

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Heute Morgen kam ein Aushilfsbusfahrer. Ersten fast eine Dreiviertelstunde zu spät und dann zog er Wiebke auch noch hinter sich her, sodass sie rückwärtsfahren musste. Mein Töchting fand das natürlich nicht schön und beschwerte sich durch wimmern. Er guckte mich an und fragte: „Was hat sie denn?“ „Möchten sie rückwärts gezogen werden?“

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Möchtet ihr rückwärts gezogen werden? Ich werde jetzt raus gehen, spazieren gehen, den Kopf frei pusten lassen und ich möchte auf andere Gedanken kommen …

 

schlaflos im wilden Dorf

Draußen fliegen die Nachtmaschine am Himmel, oder ist es die ISS die vorbeirauscht? Jedenfalls bewegt sich was am wolkenlosen Firmament. Wann Vollmond ist weiß ich nicht, es wird nicht mehr lange dauern, aber ich scher mich eh nen Teufel darum.

In meinem Kopf geistert viel zu viel, da ist die Außenwelt nur hinderlich. Allein bin ich mit mir – ich halte mich aus, habe auch keine Sehnsucht nach lebenden Menschen. Links neben mir ist sowieso kein Platz, da liegen Bücher, mein Lungenspray, wenn ich fertig bin mit tippen, die Brille und das ausgeschaltete Tablet. Der Mann, der früher an dieser Seite schlief ist längst Asche. Und schon wieder ist es da, das gnadenlose Vermissen. Natürlich täte ich ihn nicht wecken, aber spätestens am Morgen hätte ich das Gespräch gesucht und ihm meine Ängste geschildert.

Heute Nacht rede ich mit einem Toten und komme mir so dämlich vor. Die Telefonseelsorge ist nicht erreichbar – es gibt also noch mehr Menschen, die nicht schlafen können und ihre Sorgen teilen wollen. Ich wüsste auch gar nicht wo ich anfangen soll zu erzählen. Viel zu komplex kommt mir mein Leben vor. Ich ziehe scheinbar Sorgen und Nöte an. Am Nachmittag hat mir die Pastorenfreundin zum wiederholten Mal ihre Fußgeschichte erzählt; was sie mit den Ärzten erlebt hat und was für Therapien nicht wirken und warum sie beim MRT war und was sie den behandelnden Orthopäden erzählen wird, am Montag. Seit Monaten höre ich von ihr nur Fuß, Fuß und noch mal Fuß und wir spielen, wenn sie da ist MenschÄrgereDichNicht und wenn Carsten kotzt, wie heute geschehen, wartet sie, bis ich ihn umgezogen habe – und dann wollen beide unisono weiterspielen.

Ich hätte auch gerne gekotzt!

Die Freitagshelferin am Abend kam ja nicht, sie hat familiäre Sorgen und Probleme und wenn ich das jetzt erzähle ohne den Hintergrund, scheint das für mich nicht relevant zu sein. Stattdessen belastet es mich sehr, denn diese Frau ist mehr als eine Helferin. Ich dachte, sie wäre eine Wunschtochter für mich. Jetzt, da ich nicht nur Seelenmülleimer spielen will, wirft sie mir Unsensibilität vor und lässt mich … Nein, ich schreibe nicht weiter – das geht euch nichts an.

Fakt ist, dass ich im Bett sitze und vor lauter Grübeln und husten, nicht schnaufen können, mit Halsweh und kranksein und Gedanken machen und mich erinnern, dass das als Kind schon so war, nur dass es da noch keine ISS gab – Fakt ist, dass ich nicht schlafen kann. Ich fühle mich verantwortlich für alle, möchte, dass es meinen Menschen um mich herum, gut ergeht. Spätestens um halb acht ist Wiebke wach und dann ruft sie nach mir. Da sollte ich einigermaßen fit sein. Dabei rennt das Gedankenkarussell: Was habe ich falsch gemacht? Wem war ich jetzt wieder nicht gerecht? Habe ich in meiner Unwissenheit Dinge gesagt, die verletzt haben? Warum hat Carsten gekotzt? Er war so still, hat er möglicherweise Kummer, den ich übersehen habe? Nein, das hat er nicht – so denke ich, er erzählt mir inzwischen seine Sorgen.

Nur mir hört niemand zu. Auch das stimmt nicht – ich erzähle einfach nichts. Auch aus dem Grund, weil ich niemanden belasten will.

Sorry, entschuldigt mich – ich sollte auch hier nicht jammern! Resilienz ist ein Fremdwort.

Ach Leute

Schon wieder lassen mich, gleich zwei, Helfer in Stich. Auch dies Wochenende kann ich komplett allein organisieren. Hoffentlich ist es möglich wenigstens für die Schifffahrt am Sonntag jemanden zu akquirieren – denn das würde eine heftige Herausforderung für mich sein! Und dann kommt auch noch Jens Span mit dem Satz, den er der Augsburger Allgemeinen bei einem Interview sagte: „Wenn von einer Million Pflegekräften 100.000 nur drei, vier Stunden mehr pro Woche arbeiten würden, wäre schon viel gewonnen.“ Ziemlich harter Tobak. Haben ein Gewehr! Ich wäre froh, wenn ich fürs Wochenende verlässliche Helfer hätte.

Wahrscheinlich könnt ihr euch nicht vorstellen, wie die Wochenenden für uns sind – und wenn ich sie schildere, dann ist auch das nur eine Momentaufnahme. Den Frust, die große Freude, den Spaß und die gute oder schlechte Laune kann ich gar nicht so genau wiedergeben, denn oftmals ist es alles zusammen. Am schlimmsten sind die Essenszeiten. Immer und immer wieder – nicht nur manchmal – immer gibt es Gezeter und Stress. Da kann ich noch so gut kochen, noch so schön den Tisch decken und eventuell Mitesser einladen – es kommen keine mehr, weil sie die Situation nicht aushalten. Dafür fresse ich alles in mich rein – im wahrsten Sinne des Wortes. Ich werde dicker und das gefällt mir überhaupt nicht. Ich war immer schlank und jetzt kriege ich einen Bauch – es nervt! Sicherlich ist es auch ein Problem, das viele Frauen in meinem Alter haben. Nach den Wechseljahren ist der Stoffwechsel noch reduzierter und mit meiner Lunge ist es nicht so einfach Sport zu treiben – schon gar nicht den, den ich möchte. Klettern möchte ich. Aber ohne Puste und Kondition, ein Unding.

Musik – heute gibt es Gershwin:

Ich mag ihn gern, den Nigel Kennedy.

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Wenn ihr wollt, könnt ihr uns gerne etwas Gutes tun!

 

Warum?

Warumfragen, so habe ich gelernt, sind niemals eindeutig zu beantworten, wenn es um Gefühle geht. Aber auch, wenn es nur um Ursachenforschung geht, stehe ich oftmals mit Warumfragen auf dem Kriegsfuß. Manchmal ist es eben einfach so!

Eigentlich habe ich mir diese Warumfragen in Bezug auf die Behinderung meiner Kinder noch nie ernsthaft gestellt. Als beide geboren wurden, war die Genforschung in den Kinderschuhen und es hieß, dass es noch Jahrzehnte dauern würde, bis jedes Genom entschlüsselt sein würde. Dass das dann doch sehr viel schneller ging, das war nicht vorauszusehen. Hat mich auch nicht interessiert! Mir war wichtig zu wissen, dass jeder Mensch defekte DNS hat und dass die DNA-Stränge zu Mutationen neigen, diese jedoch ausgleichen können und dass das nicht schlimm sein muss. Aber, ausgerechnet – so sagte man uns in einer Humangenetiksprechstunde – ausgerechnet bei meinem Mann und mir wären identische DNS defekt und deswegen käme es zu der Behinderung der Junioren.

Inzwischen möchte ich diese These anzweifeln und inzwischen möchte ich auch wissen warum Carsten und Wiebke diese seltene Behinderung, dieses Syndrom haben. Wie es schlussendlich heißt, ist mir egal, schnuppe, schnurz. Ich will wissen und ich möchte auch wissen, ob es noch andere Menschen mit ähnlichem Schicksal gibt. Ich möchte nicht allein dastehen, möchte irgendwo dazugehören, möchte, dass meine Kinder nicht immer den Exotenstatus haben und überall angegafft werden. Sicherlich, das Angaffen kann ich nicht ändern, aber das Gefühl würde ein anderes sein, zu wissen, dass es da noch andere gibt!

Deswegen, wegen dem Gefühl, bin ich jetzt so dahinter her und forsche. Gestern habe ich den Vormittag damit verbracht Humangenetiker in den verschiedensten Unikliniken anzurufen. In Leipzig, wo der Prof. ist, der anscheinend die 2 Menschen mit Seckelsyndrom (ich schreibe es vorerst zusammen) bin ich auf offene Ohren gestoßen. Dieser Prof. hat mir durch seine wissenschaftliche Assistentin eine Telefonnummer seines Kollegen gegeben, den ich anrufen werde und von dem ich hoffe, dass dieser Carsten und Wiebke untersucht und wir dadurch dem Geheimnis ein Stück näher kommen.

Inzwischen stelle ich nämlich viel mehr Warumfragen – philosophische, praktische und einfach so…